Hvernig er að vera haldinn langvinnum sjúkdómi sem ekki finnst lækning við ?

 

   11 heilræði frá 11 veikindaárum 

þriðjudagur, 12. júní 2012 

Fegið að láni frá:

http://gudnypalina.blogspot.com/2012/06/11-heilri-fra-11-veikindaarum.html   

Toni Bernhard er fyrrum lagaprófessor við Kaliforníuháskóla. Fyrir 11 árum fór hún ásamt manni sínum í ferð til Parísar. Þar veiktist hún af alvarlegum vírus og hefur ekki náð sér síðan. Í kjölfarið þurfti hún að hætta að vinna og þrátt fyrir margar tilraunir til lækningar, er hún ennþá mikið veik. Toni lifir lífi sínu að mestu heimavið og er rúmliggjandi stóran hluta sólarhringsins. 

Velflestir myndu sjálfsagt missa móðinn við slíkar kringumstæður, en hún hefur fundið leið til að lifa með ástandi sínu og segir nánar frá því í bók sem hún skrifaði (rúmliggjandi) og nefnist “How to Be Sick: A Buddhist-Inspired Guide for the Chronically Ill and their Caregivers (Wisdom Publications, September 2010). Á heimasíðu bókarinnar er einnig hægt að lesa meira um Toni sjálfa og líf hennar.

Hún skrifar einnig greinar fyrir vefútgáfu Psychology Today, og þar birtist grein sem ber heitið “11 tips from 11 years sick, What I’ve learned from 11 years of chronic illness.”, en þar deilir Toni reynslu sinni af 11 ára veikindum og kemur með jafnmörg heilræði fyrir fólk sem haldið er langvinnum sjúkdómum.

Að mínu mati veitir þessi stutta grein í heilræða-formi mikla innsýn í það hvernig er að vera haldinn langvinnum sjúkdómi sem ekki finnst lækning við. Toni kemur hér með margar góðar ábendingar fyrir fólk í þessari stöðu, og ég held að ég sjálf hafi gott af því að reyna að tileinka mér ýmislegt sem þarna kemur fram. En vonandi geta fleiri en ég nýtt sér eitthvað af þessum heilræðum.

Ég snaraði greininni yfir á íslensku og fékk góðfúslegt leyfi Toni til að birta hana á blogginu mínu. 

Og hér tekur Toni við:

-------------------------------------------------------------------

11 heilræði frá 11 veikindaárum 

Fyrir ári síðan skrifaði ég grein með fyrirsögninni “10 heilræði frá 10 veikindaárum.” Síðan er liðið eitt ár og ég er ennþá veik. Þannig að ég fann fram gamla pistilinn, breytti sumum ráðunum og bætti við önnur. Og að sjálfsögðu eru þetta núna 11 ráð, ekki 10!  

1. Upphaf langvinnra sjúkdóma eða verkja, markar einnig upphaf sorgarferlis 

Ég hefði getað gengið í gegnum fyrstu þrjú stig sorgarferlisins - afneitun, reiði, sorg - með mun meiri reisn, hefði ég vitað að sorg er eðlilegt viðbragð við skyndilegum og óvæntum heilsubresti. Það vissi ég hins vegar ekki. Upphaf langvinnra verkja eða veikinda er gríðarleg lífsreynsla. Núna þegar ég horfi til baka á það sem kom fyrir mig, þá virðist það svo augljóst, að það að missa getu mína til að vera virk, myndi hafa í för með sér afneitun, reiði og sorg. En það tók mig mörg ár að átta mig á því, og allan þann tíma var ég ekki nálægt því að komast á fjórða stig sorgarferlisins: samþykki. 

2. Þetta er bara líf þitt

Skrif Zen kennarans Joko Beck, hafa hjálpað mér að verða sátt við líf mitt. Í einni af uppáhaldstilvitnunum mínum segir hún: "Líf okkar er alltaf í lagi. Það er ekkert að því. Jafnvel þó við eigum við hræðileg vandamál að stríða, þá er þetta bara líf okkar." Þessi orð veita mér mikla hughreystingu. Það er ekki hægt að laga allt - hugsanlega ekki einu sinni heilsu mína.  

Í orðunum "bara líf mitt" felst að ég þurfti að hætta að vinna mörgum árum áður en ég reiknaði með því, ég fer sjaldan út úr húsi, mér líður alltaf eins og ég sé veik og ég hef ekki lifað félagslífi í langan tíma. Þetta eru staðreyndirnar um líf mitt. Ég samþykki þær og reyni að gera það besta úr því lífi sem mér hefur verið gefið. Hluti af því að gera hið besta úr þessu lífi, hefur verið að skapa mér nýtt líf, sem fer að mestu leyti fram í rúminu. 

3. Hugsaðu út fyrir rammann þegar þú skapar þér nýtt líf 

Hið nýja líf þitt getur falið í sér ljósmyndun, hannyrðir, skriftir, eða að hjálpa öðrum í gegnum síma eða tölvu. Hugsaðu út fyrir rammann ef þú getur ekki lengur gert það sem þér finnst skemmtilegast. Ef einhver hefði sagt mér, fyrstu árin sem ég var veik, að ég ætti eftir að skrifa bók liggjandi í rúminu, þá hefði ég svarað, "Ekki séns". En ég gerði það og nú er ég að skrifa bók númer tvö. Ég vona að þú munir opna hjarta þitt og huga fyrir þeim möguleikum sem eru innan seilingar.  

4. Ekki eyða þinni dýrmætu orku í að hafa áhyggjur af því hvað aðrir kunni að hugsa um veikindi þín

Fyrst þegar ég varð veik, þá var ég mjög viðkvæm fyrir því sem ég taldi vera álit annarra á veikindum mínum. Skilja þau hversu veik ég er? Halda þau að ég sé að gera mér upp veikindi? Ef einhver sér mig á kaffihúsi, mun hann draga þá ályktun að mér sé batnað? 

Þessar streituvaldandi sögur sem ég sagði sjálfri mér, urðu aðeins til þess að bæta andlegri þjáningu ofan á mínar líkamlegu þjáningar. Það tók mig þónokkur ár að skilja að ég yrði fyrst og fremst að hugsa um sjálfa mig, í stað þess að hugsa um álit annarra á mér! Nú velti ég ekki lengur vöngum yfir því hvernig aðrir sjá veikindi mín. Ég veit sjálf að ég er veik, og það er nóg fyrir mig. 

5. Það er ekki hægt að horfa framhjá því: langvinnir verkir og veikindi taka sinn toll af vináttusamböndum 

Sumir vina minna hurfu á braut. Aðrir voru áfram til staðar, en samband okkar hefur breyst. Áður en ég veiktist naut ég þess að segja frá atburðum í lífi mínu. En núna eru þessir atburðir ekki svo spennandi: Lýsing sjúkdómseinkenna eða upptalning yfir aukaverkanir af lyfjum, frásögn af heimsóknum til lækna. Það tók mig nokkur ár að læra að vera vinur þegar ég er veik. Nú einbeiti ég mér að því að tala um málefni sem eru ótengd veikindum mínum, og mér til undrunar þá hefur það orðið mér dýrmætur stundarléttir frá sjúkdómi mínum.  

Áður fyrr var ég bitur í garð þeirra vina minna sem létu sig hverfa, en ég hef áttað mig á því að vinskapur, eins og allt annað í lífinu, er síbreytilegur. Fólk gæti hafa horfið úr lífi mínu vegna ýmissa ástæðna - vegna álags og streitu í þeirra eigin lífi, eða þau upplifa vanlíðan í tengslum við veikindi (sem kannski minna þau á þá staðreynd að þau eru ekki ódauðleg). Ég veit að þau óska mér alls hins besta, og ég óska þeim alls hins besta.  

6. Þú getur verið að vinna, jafnvel þó þú sért ekki útivinnandi 

Ég ligg í rúminu stóran hluta dagsins, og mér hættir til að hugsa um sjálfa mig eins og ég sé ekki í vinnu. En ég er að vinna! Það er vinna að skrifa þennan pistil. Það er vinna að svara tölvupósti frá fólki sem hefur lesið bókina mína. Það er vinna að skrifa nýju bókina mína! Kannski teiknar þú, prjónar eða saumar út (svo ekki sé minnst á umönnun barna): það er vinna. Ef út í það er farið, getur það raunar verið töluverð vinna að leyfa fólki að fylgjast með stöðu mála varðandi heilsufar okkar.  Sjónarmið mitt er, að á sama hátt og við erum orðin vön að hugsa um foreldra sem eru heima með börnum sínum, sem vinnandi fólk, þá eru þeir sem hafa þurft að yfirgefa atvinnulífið sökum langvinnra verkja eða veikinda, oft að vinna. Jafnvel þó það sé ekki launuð vinna. Þannig að þegar fólk segir við okkur, “Ég vildi að ég gæti legið fyrir allan daginn aðgerðalaus,” þá vitum við að þau eru engan veginn að átta sig á hlutunum. 

7. Ekki hræðast depurð 

Fólk við góða heilsu verður af og til dapurt, svo auðvitað verðum við það líka. Okkar depurð getur verið sérlega sterk, af því hún tengist oft þeirri gremju og vonleysi sem við upplifum vegna veikinda okkar. Eitt af því sem kallar fram depurð hjá mér, er dagur þar sem ég vakna og er óendanlega þreytt á því að vera veik. Ég hef áður sagt söguna af því þegar ég hitti heimilislækninn minn, skömmu eftir að bókin mín var gefin út. Eins og venjulega spurði hann mig hvernig mér liði. Ég andvarpaði og sagði, “Ég er þreytt á því að vera veik.” Ég bjóst hálf partinn við því að hann myndi svara, “Ha? Er höfundur bókarinnar Hvernig á að vera veikur þreytt á því að vera veik? En hann gerði það ekki. Hann skildi mig.  

Kosturinn við depurðina er sá að hún er eins og veðrið. Blæs upp og síðan lygnir aftur. Hún birtist í huganum, stoppar í einhverja stund og fer síðan. Ég hef lært að reyna ekki að þvinga hana til að hverfa, því við það versnar hún bara. Í staðinn reyni ég að afvopna hana með því að taka vingjarnlega á móti henni, jafnvel þó hún komi óboðin. Ég segi eitthvað þessu líkt, “Ég þekki þig depurð. Þú ert bara komin í heimsókn aftur?” Síðan bíð ég eftir að hún fari, svona eins og ég bíð eftir því að lægð gangi yfir – kannski með því að klappa hundinum mínum, búa mér til uppáhalds heita drykkinn minn eða horfa á mynd í sjónvarpinu. 

8. Guði sé lof fyrir internetið 

Ég veit að mörg okkar þurfa að passa sig, því orkubirgðirnar klárast fljótt þegar verið er í tölvu, en ef ég hefði ekki aðgang að internetinu þá væri svo margfalt erfiðara að lifa með þessum sjúkdómi. Hugsaðu þér hvað fólk var einangrað þegar það komst ekki út úr húsi vegna ástands síns. Það hafði kannski síma, en engan tölvupóst, engan aðgang að heilsu-upplýsingum, og enga möguleika á að hafa samskipti við aðra sem haldnir voru sambærilegum sjúkdómi. Við hinsvegar getum “hitt” fólk víðsvegar úr heiminum í gegnum blogg og Facebook og aðra félagslega miðla.  

Ég hef heyrt í mörgum sem búa einir og komast ekki út úr húsi. Þeir segja mér að vinir þeirra á netinu séu eini stuðningur þeirra. Ég er svo lánsöm að hafa elskandi eiginmann mér við hlið, en engu að síður finnst mér mjög hughreystandi að geta tengst einhverjum á netinu sem er líka með langvinnan sjúkdóm og geta sagt, “Það er einmitt svona sem MÉR líður!” (og hér er ég að tala bæði um andlega og líkamlega líðan). 

9. Finndu fegurðina í hversdagsleikanum  

Hversdagslífið er ekki óspennandi ef við horfum vandlega á það. Ég er mjög hrifin af setningu úr bókinni Emmu eftir Jane Austin, þar sem Emma horfir út um gluggann, á litlu uppákomurnar sem áttu sér stað á þorpsgötunni og segir, “A mind lively and at ease, can do with seeing nothing, and can see nothing that does not answer.”  

Áður fyrr fannst mér að fátt væri að gerast í húsinu mínu og nánasta umhverfi. Núna finnst mér eins og það sé heill heimur til sýnis fyrir utan gluggann minn. Árstíðirnar fjórar eru svo greinilegar – sumarfuglar og vetrarfuglar; litlir íkornar sem vaxa upp og verða að fullorðnum íkornum; græn lauf sem verða appelsínugul. Einnig þykir mér vænt um alla litlu atburðina í svefnherberginu mínu: könguló sem dettur niður úr loftinu á mjóum silkiþræði og stoppar rétt fyrir ofan rúmið mitt; fluga sem flýgur hring eftir hring um herbergið, eins og brjálaður ökumaður úti á þjóðveginum. 

10. Reyndu meðvitað að finna jákvæðar hliðar á hinu nýja lífi þínu 

Dag einn var hugur minn fullur af hugsunum um það hversu óréttlátt það væri að þurfa að lifa með langvinnan sjúkdóm. Undir áhrifum af Byron Katie (sem ég útskýri nánar í bókinni), ákvað ég að snúa þessum hugsunum við. Ég tók upp penna og ákvað að skrifa niður allt sem mér þætti gott við að vera veik. Ég byrjaði að gera þessa æfingu með háðslegt glott á andlitinu, en þegar ég hófst handa við að skrifa varð ég undrandi á því hvað mér datt í hug. Hér eru fjögur af tólf atriðum á listanum mínum: Ég þarf ekki að vakna við vekjaraklukku; ég er aldrei föst í umferðarteppu; ég hef fullkomna afsökun til að þurfa ekki að mæta á viðburði sem mig langar ekki að taka þátt í; “Þarf að gera” listinn minn er mjög stuttur.  

Ég vona að þú prófir að gera þessa litlu æfingu. Ég held að niðurstöðurnar komi þér á óvart. 

11. Það er allt í lagi að vera “gangandi mótsögn”

Í þessu samhengi hefði ef til vill verið réttara að segja “sitjandi mótsögn” eða “liggjandi mótsögn” en ég held mig við þann háttinn að tala um “gangandi mótsögn” sem vísar til þess að hafa einkenni sem virðast vera í mótsögn við hvert annað.  

Ég hef uppgötvað að það er allt í lagi að upplifa tilfinningar sem virðast vera í mótsögn hver við aðra. Ég get verið glöð og sorgmædd á sama tíma – sorgmædd vegna þess að ég er veik, en glöð vegna þess að ég get haft samskipti við annað fólk í gegnum internetið, sem skilur hvernig svona líf er. Búddatrúarkennarinn Jack Kornfield, lýsti lífinu einu sinni á námskeiði sem “hamingjusamt-sorgmætt”. Ég kann vel við þá lýsingu. 

Ég get líka verið skelfilega vonsvikin, en á sama tíma verið sátt við líf mitt. Það sem veldur mér vonbrigðum núna er að það lítur út fyrir að ég geti ekki mætt á 30 ára endurfundi útskriftarárgangsins míns úr lagadeildinni. Mig langar óskaplega mikið til að fara og er mjög vonsvikin yfir því að komast ekki, en eins undarlega og það hljómar þá er ég engu að síður sátt við líf mitt – ég á ágætis heimili, umhyggjusama fjölskyldu og vinalegan hund.  

Þegar ég leyfi þessum andstæðu tilfinningum að fá pláss í hjarta mínu, þá líður mér betur og er sáttari við líf mitt. Það er einlæg ósk mín að þú munir einnig læra að ná síkri sátt  

Innsett:  F.S.