Þurfti ad borga 75 þúsund i tryggingu til ad fa hjolastol.

 

http://www.visir.is/thurfti-ad-borga-75-thusund-i-tryggingu-til-ad-fa-hjolastol/article/2013130318915

Vísir Innlent 19. mars 2013 18

 

Steinunn Þóra Árnadóttir er með taugasjúkdóminn MS og er mjög mikill dagamunur á henni. Hún notar almennt ekki hjólastól en þolir illa langar göngur, og langar verslunarferðir. Horfa á myndskeið með frétt Erla Hlynsdóttir skrifar Kona með taugasjúkdóm gagnrýnir að hún hafi þurft að gangast í 75 þúsund króna ábyrgð til að fá lánaðan hjólastól í Kringlunni. Ástæðan fyrir tryggingagjaldinu er að hjólastólum í Kringlunni hefur ítrekað verið stolið.

Steinunn Þóra Árnadóttir er með taugasjúkdóminn MS og er mjög mikill dagamunur á henni. Hún notar almennt ekki hjólastól en þolir illa langar göngur, og langar verslunarferðir.

Hún útskrifaðist nýverið með meistaragráðu í fötlunarfræðum, en ritgerðin hennar fjallaði einmitt um aðgengi fólks í hjólastól að samfélaginu, og er henni málið því hugleikið.

„Þarna fór ég bara í Kringluna með mína hækju en sleppti því að taka með mér hjólastól. Svo, eins og vill stundum gerast, dróst ferðin á langinn og eftir að hafa farið í svolítið margar búiðir var ég orðin mjög þreytt," segir Steinunn Þóra.

Hún settist þá niður á kaffihúsi og móðir hennar fór að þjónustuborði Kringlunnar til að sækja hjólastól.

„En þá kom í ljós að til þess að fá lánaðan hjólastól, þá þarf maður að gangast í ábyrgð fyrir 75 þúsund króna tryggingu. Okkur fannst það nú svona heldur mikið."

Fólk getur valið um að leggja fram fimm þúsund krónur í reiðufé. Ef það er ekki til staðar þarf fólk að vera með kreditkort sem er straujað á gamla mátann og kvittun fyrir 75 þúsund krónum haldið eftir, en hún rifin þegar stól er skilað.

„Og jafnvel þó það séu aldrei teknar út þessar 75 þúsund krónur, þá ef maður setur þetta í samhengi þá fæ ég útborgaðar örorkubætur frá Tryggingastofnun ríkisins 210 þúsund krónur mánðarlega, og þetta er þriðjungur af þeirri upphæð."

Framkvæmdastjóri Kringlunnar segir í samtali við fréttastofu að ástæðan fyrir þessu fyrirkomulagi sé að það hafi ítrekað komið fyrir að fólk hreinlega steli hjólastólunum.
Fréttastofa hafði samband við Smáralind og þar þarf ekki að leggja fram tryggingafé.
Steinunn segir að hún hefði verslað ívið meira ef hún hefði fengið hjólastól.

„Ætli ég hefði ekki verið í Kringlunni talsvert lengur og farið í fleiri búðir og verslað meira."

 Innsett: F.S.

 

María og Tinna þjást af arfgengri heilablæðingu sem getur dregið þær til dauða

 

„Ég er mjög þakklát fyrir mitt líf"

http://www.dv.is/frettir/2013/3/11/eg-er-mjog-thakklat-fyrir-mitt-lif

 
Sólrún Lilja Ragnarsdóttir  [e-mail]17:22 › 11. mars 2013

Frá vinstri: Tinna Björk Kristinsdóttir, María Ósk Kjartansdóttir, Mímir Hafliðason og Jón Birgir Eiríksson.

„Ég er mjög þakklát fyrir mitt líf, þó ég myndi deyja í dag þá er ég þakklát," segir hin 23 ára Tinna Björk Kristinsdóttir sem þjáist af arfgengri heilablæðingu. Um er að ræða séríslenskan sjúkdóm sem erfist ókynbundið ríkjandi, en hann veldur heilablæðingu hjá ungu fólki. Tinna hefur ekki enn fengið blæðingu en hún gæti fengið slíka hvenær sem er. Hún lætur það þó ekki stoppa sig, lifir eðlilegu lífi og nýtur þess að vera til.

María Ósk Kjartansdóttir þjáist einnig af sjúkdómnum. Hún er 26 ára og hefur fengið þrjár heilablæðingar. Þá fyrstu fékk hún 24 ára en á síðasta ári fékk hún tvær blæðingar sama daginn. Aðra mjög alvarlega og var henni vart hugað líf. Móðir hennar lést úr sama sjúkdómi 32 ára og systir Maríu lést aðeins 27 ára eftir að hafa fengið blæðingu.

Sjúkdómurinn er mjög sjaldgæfur en talið er að um tuttugu Íslendingar þjáist af arfgengri heilablæðingu.

Tíminn er naumur

Rannsóknarhópur, undir stjórn Ástríðar Pálsdóttur, hefur rannsakað sjúkdóminn um árabil við tilraunastöð Háskóla Íslands á Keldum. Rannsóknarvinnan er kostnaðarsöm og þurfa vísindamennirnir að miklu leyti að reiða sig á styrkveitingar sem hafa dregist saman eftir hrun.

María og Tinna vita að tíminn er naumur. Þær geta ekki hugsað sér að rannsóknarvinnan leggist af vegna fjárskorts og hafa því brugðið á það ráð að safna sjálfar peningum með ýmsum leiðum. María hefur til að mynda lagt um tvær og hálfa milljón króna í rannsóknarsjóðinn sem hún safnaði með því standa fyrir fjáröflunarsamkomum. „Við erum að safna svo þau geti haldið rannsóknunum áfram," segir Tinna.

Hafði samband við nemendafélag Verzló

Eftir að farið á nemendamótssýningu Verzlunarskóla Íslands, V.Í Will Rock You, á dögunum setti María sig í samband við nemendamótsnefndina og óskaði eftir samstarfi við nemendafélagið með fjáröflun. Úr varð að næstkomandi fimmtudag verður sérstök fjáröflunarsýning á söngleiknum þar sem allur ágóði rennur til rannsóknarsjóðs arfgengrar heilablæðingar.

María sem má ekki mikið reyna á sig eftir heilablæðingarnar, hvorki líkamlega né andlega, segir frábært að komast í svona samstarf með fjáröflun. Það tekur mesta álagið af henni sjálfri að þurfa ekki að standa í að skipuleggja viðburðinn.

Trúa að lækning finnist

Eftir blæðingarnar í fyrra var Maríu haldið sofandi í öndunarvél í þrjár vikur og voru læknar mjög svartsýnir á að hún næði bata. „Þið verðið að vera búin undir að hún fari, var sagt við ættingja mína," segir María. Þegar hún vaknaði gat hún sig í fyrstu hvergi hreyft og var bundin við hjólastól um tíma. Nú hefur hún nánast náð fullum styrk en verður að fara mjög vel með sig. María viðurkennir það hlæjandi að hún fari áfram á þrjóskunni. „Fyrir ári síðan sat ég í hjólastól og gat ekki talað. En ég sleppti hjólastólnum, það var ekki sjéns að yrði föst við hann," segir hún ákveðin.

María og Tinna vilja í kjölfar styrktarsýningarinnar opna frekari umræðu um sjúkdóminn í samfélaginu og nauðsyn þess að hann sé rannsakaður. En markmið rannsóknanna er að skilgreina sjúkdómsferla sem valda sjúkdóminum í þeim tilgangi að finna meðferðarúrræði. Þær eru báðar mjög bjartsýnar, halda í vonina og trúa að lækning finnist við sjúkdómnum.  „Ég trúi að einn daginn finnist lækning, hvort sem það verður í okkar lífstíð eða ekki," segir Tinna.

 Stefna á að safna milljón

Söngleikurinn V. Í Will Rock You hefur gengið fyrir fullu húsi í Austurbæ síðan 7. febrúar og hefur aðsóknin farið fram úr björtustu vonum. Þeir Mímir Hafliðason og Jón Birgir Eiríksson, sem báðir eru í nemendamótsnefndinni ,segja tilvalið þegar svona vel gengur að leggja góðu málefni lið. Leikstjóri sýningarinnar er Björk Jakobsdóttir en hún samdi einnig handritið. Eins og nafnið gefur til kynna þá spila lög hljómsveitarinnar Queen stórt hlutverk í sýningunni sem fjallar um nokkra stráka sem eru að útskrifast úr Versló árið 2007 og fá vinnu í banka. Líkt og í öllum góðum söngleikjum fléttast ástin svo inn í söguþráðinn. „Við gerum svolítið grín af sjálfum okkur í Versló og hvernig þetta var allt saman fyrir hrun," útskýrir Mímir. Mikið er lagt í sýninguna en 160 manns vinna að henni með einhverjum hætti og undirbúningur hófst í apríl á síðasta ári.

„Ef fyllum salinn þá getum við safnað hátt í milljón til styrktar rannsóknum á þessum sjúkdómi," segir Jón Birgir. Miðað við hvernig aðsóknin hefur verið ætti það vel að takast að mati Jóns Birgis og Mímis. Styrktarsýningin fer fram í Austurbæ á fimmtudaginn, þann 14. mars næstkomandi og hefst klukkan 20:00. Hægt er að nálgast miða á Miði.is.

Þeir sem ekki komast á sýninguna en vilja leggja sitt af mörkum geta gefið frjáls framlög í styrktarsjóðinn.

Bankanúmer: 0542-14-403403

Kennitala:  201186-3829

Innsett: F.S.

Nýtt afbrigði af berklum er algjörlega ónæmt fyrir lyfjum: Vísindamenn áhyggjufullir

10. mar. 2013 - 20:00

http://www.pressan.is/Frettir/Lesafrett/nytt-afbrigdi-af-berlkum-er-algjorlega-onaemt-fyrir-lyfjum-visindamenn-ahyggjufullir

Getty Images

Ný rannsókn suður-afrískra vísindamanna hefur leitt í ljós að nýtt afbrigði berkla er komið fram og er þetta nýja afbrigði algjörlega ónæmt fyrir öllum lyfjum. Danskur vísindamaður telur þetta vera mikla ógn við alla heimsbyggðina og það verði strax að reyna að einangra þetta afbrigði þannig að það berist ekki út um allan heim.

Sem betur fer eru berklar ekki mjög algengur sjúkdómur í vestrænum löndum en er samt einn af þeim sjúkdómum sem verður flestum að aldurtila á heimsvísu. Fram að þessu hefur verið hægt að lækna berkla með sýklalyfjum en samkvæmt frétt videnskab.dk hefur nýtt afbrigði fundist sem er ónæmt fyrir sýklalyfjum.

Peter Lawætz Andersen, læknir hjá Smitsjúkdómavörnum Danmerkur, sagðist vera mjög áhyggjufullur vegna þessa nýja afbrigðis.

Það er full ástæða til að vera áhyggjufullur vegna þessa á heimsvísu. Svona sjúkdómar smitast. Það er mikilvægt að greina sjúkdóminn og einangra sjúklinga sem fyrst.

Vandamálið við meðhöndlun berkla er að hún tekur svo langan tíma að sjúklingurinn getur náð að þróa ónæmi á meðan á meðferðinni stendur en venjulega tekur meðferð við berklum sex til níu mánuði.

Peter Lawætz Andersen sagði að nú væri unnið að þróun bóluefnis gegn berklum og að bólusetning og greining sjúkdómsins á byrjunarstigum væri besta leiðin til að berjast við hann.

Það er mikilvægt að finna smitið áður en það breiðist út. Berklar eru þannig að fólk getur verið smitberar án þess að vera veikt. Sýkingin bíður eftir veikleikamerkjum í ónæmiskerfinu og lætur síðan til skara skríða. Við erum að reyna að þróa bóluefni sem hindrar berklana í að brjótast út.

Jens Lundgren, sérfræðingur í vírussjúkdómum við Kaupmannahafnarháskóla, sagði að þrjú atriði væru mikilvægust þegar barist væri við berkla: Ný lyf, hraðari greining sjúkdómsins og þróun bóluefnis.

Smelltu HÉR og fylgstu með okkur á Facebook. Þá færð þú tilkynningar um skemmtilegar og fróðlegar frét

Innsett: F.S.

Enn um svefnraskanir

 

 http://www.visir.is/stuttur-svefn-raedst-a-onaemiskerfid/article/2013130229057

 

Stuttur svefn ræðst á ónæmiskerfið

Vísir Innlent 27. febrúar 2013 19:0

 

„Við vitum það að svefntruflanir leiða til ýmissa kvilla í líkamanum eins og sykursýki og háþrýstings," segir Helgi Gunnar Helgason, svefntæknifræðingur. Hann var gestur í útvarpsþættinum Reykjavík síðdegis á Bylgjunni í dag og ræddi þar við þáttastjórnendur um niðurstöður nýlegrar rannsóknar sem breska ríkisútvarpið, BBC, greinir frá í dag. Þar kemur fram að hundruðir gena í mannslíkamanum breytist við það að fá of stuttan svefn.

Helgi bendir á að það sé afar slæmt að eiga og búa við svefnsjúkdóma á borð við kæfisvefn. „En það sem er athyglisvert við þessa rannsókn sem BBC vísar í eru þau áhrif sem stuttur svefn hefur á erfðafræði mannsins og genin okkar. Það er verið að skoða 700 gen sem tóku breytingum."

Hann telur að svefninn eigi undir höggi að sækja í nútíma samfélagi. Þegar svefnsjúkdómar bætast við er voðinn vís. „Frumurnar verða að fá tækifæri til að endurnýja sig með hvíld. Öll dýr þurfa hvíld."

Sp. blm. En hvaða breytingar eiga sér stað?

„Það sem athyglisverðast í þessari rannsókn eru áhrif á ónæmiskerfið. Við vitum það nú að stuttur svefn og svefnsjúkdómar eykur tíðni hjarta- og æðasjúkdóma. En með því skoða þessi áhrif á ónæmiskerfið, einkar og sér í lagi á bólgumyndanir í líkamanum."

Hægt er að hlusta á áhugavert viðtal við Helga hér fyrir ofan.

 

 innsett: F.S.