Fróðleg viðtöl og fl. um þunglyndi.

 

Steindór J. Erlingsson, líf- og vísindasagnfræðingur, ræðir við Sigmar Guðmundsson um langvarandi baráttu sína við þunglyndi og kvíða í Kastljósi 17. október, 2007. [12. jan. 2012] Steindór hefur nú náð miklum árangri í baráttunni við þunglyndið og kvíðann: http://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=Lt65VVd50j8

Einnig er yngra útvarpsviðtal við Steindór.    http://www.youtube.com/watch?v=Lt65VVd50j8&feature=relmfu 

Steindór J. Erlingsson, líf og vísindasagnfræðingur, ræddi um langvarandi baráttu sína við geðröskun í morgunútvarpi Rásar 2, 12. janúar, 2012. Tilefni viðtalsins var greinin "Frá vonleysi til vonar: Hugleiðingar fræðimanns um sjúkling, geðlyf og bata" sem birtist skömmu fyrir jól í tímaritinu Geðvernd (40: 24-29, 2011). Greinin fjallar um hvernig honum tókst að öðlast sjálfsskilning og bata eftir að hann hætti neyslu geðlyfja.

Hægt er að nálgast greinina hér: http://www.raunvis.hi.is/~steindor/gedvernd.pdf

Þetta er mjög áhugavert og gott efni. 

Innsett: F.S.

 

 

Myndband um svefntruflanir.

Þetta er áhugavert myndband um svefntruflanir eins og t.d. kæfisvefn.  Einnig hvað hægt er að gera til að bregðast við þeim.  Aðallega kynning á mismunandi svefntruflunum.

 http://www.youtube.com/watch?v=X2yfUL8uct0 

Þetta er ótextað og er á ensku.

Innsett: F.S.

 

 

Áhugavert myndband um Múlalund.

 

 Hér að neðan er tengill á umfjöllun um Múlalund sem sýnd var í þættinum Tölvur, tækni og vísindi á  ÍNN fyrir nokkru síðan.

http://www.youtube.com/watch?v=euazpOELMos 

 

innsett F.S.

Hvað kosta mannréttindi?

 

http://www.visir.is/hvad-kosta-mannrettindi-/article/2012707199993

Fréttablaðið Aðsendar greinar 19. júlí 2012 06:00

 

Guðjón Sigurðsson formaður MND félagsins Guðjón Sigurðsson skrifar:Mannréttindi eru ómetanleg í peningum. Samt sem áður eru mannréttindi brotin á fötluðum og öldruðum alla daga á Íslandi. Það hefur þó tekist með baráttu einstaklinga frekar en samtaka að mjaka okkur í rétta átt. Eitt af stærri verkefnum sem unnið er að þessar vikurnar er að Notendastýrð Persónuleg Aðstoð (NPA) verði að veruleika á Íslandi. Allt að 30 árum á eftir öðrum löndum sem við berum okkur saman við. Til þess að koma þessu af stað hefur ríkið lagt okkur til 150 milljónir árlega í 2 ár.

Við fatlaðir verðum að vega og meta hvað getur talist skynsamlegt að nota takmarkaða peninga til að lagfæra. Er það skynsamlegt af samtökum Öryrkja að sóa tíma og peningum í lögfræðikostnað til að ógilda nýafstaðnar forsetakosningar? Kosningar sem með endurtekningu munu kosta það sama og við erum að fá til NPA þjónustuformsins árlega. Ekki síst þegar þingmenn úr öllum flokkum hafa lýst því yfir að þetta verði eitt af þeirra fyrstu verkum á haustþingi til að leiðrétta.

Hver er forgangsröðun Öryrkjabandalags Íslands (ÖBÍ)? Er það að halda uppi lögfræðingum í stríði við stjórnvöld? Eru að þeirra mati engin brýnni mál til að taka á?

Hvað með biðraðir fólks eftir matarúthlutunum? Hvað með að tosa upp bætur fólks? Hvað með að tryggja að allir fái vinnu við hæfi? Hvað með að fólk í hjólastólum komist ekki út í Viðey? Hvað með aðgengi almennt að stjórnsýslu og menntun? Hvað með að þjónusta sem ætluð er öllum sé leyfð á annari hæð í lyftulausu húsi? Hvað með að aldraðir séu sviftir sjálfræði og fjárræði þegar þeim er komið fyrir á stofnun? Hvað með að efla virkniúrræði fólks sem í dag gerir ekkert? Hvað um aðgengi að húsnæði almennt? Svo mætti lengi telja. Verkefnin eru endalaus og því sárnar mér tíma- og peningasóun ÖBÍ í eitthvað sem er í lagfæringarferli. Nema tilgangur kærunnar sé annar en að bæta hag öryrkja?

Þetta er ekki skynsamlegt að mínu mati og skora ég á ÖBÍ að snúa sér að öðrum og brýnni verkefnum.

Innsett: F.S.

Segja kosningarnar sannanlega ógildar

http://www.visir.is/segja-kosningarnar-sannanlega-ogildar-/article/2012120719084  

Vísir Innlent 18. júlí 2012 17:15

Guðmundur Magnússon er formaður Öryrkjabandalagsins.

Jón Hákon Halldórsson skrifar:

Sá hópur kjósenda, sem gert var að kjósa með aðstoð kjörstjórnarfulltrúa, tók ekki þátt í leynilegum kosningum, segir í kæru sem öryrkjar sendu í dag Hæstarétti vegna forsetakosninganna. Í kærunni segir að kjósendur hafi ekki haft ástæðu til að bera trúnað til umræddra kjörstjórnarfulltrúa og hann hafi að auki verið fulltrúi stjórnvalda.

„Kjósandi, sem ekki gat kosið eigin hendi, átti aðeins tveggja kosta völ. Annað hvort beygja sig undir þá framkvæmd, að aðstoðarmaður hans kæmi úr röðum kjörstjórnarmanna eða víkja af kjörstað án þess að taka þátt í kjöri forseta," segir í kærunni. Þá segir að sannanlega hafi verið dregið úr leynd kosninganna. Afgerandi munur sé á framkvæmd kosninganna til stjórnlagaþings og forsetakjöinu. „Í hinum fyrri kann að vera að áliti Hæstaréttar að leynd kosninga hafi verið rofin, en í þeim síðari var hún sannanlega og án nokkurs vafa rofin. Hinar fyrri voru dæmdar ógildar og hinar síðari eru óhjákvæmilega ógildar með verulega þungvægari rökum," segir í kærunni.

Þrír eru skrifaðir fyrir kærunni. Það eru þau Ásdís Jenna Ástráðsdóttir, Guðmundur Magnússon og Rúnar Björn Herrera Þorkelsson.

 

 Innsett:  F.S.

 

Kynningarmynd Um Reykjalund

 

 http://www.reykjalundur.is/um-reykjalund

Innsett: F.S.

Tekjur fyrir lífstíð

Tekið af:  http://www.obi.is/utgafa/frettir/nr/1160 

6.7.2012

Hilmar Guðmundsson skrifar á visir.is um kjör öryrkja og afkomu annarra hópa.

Þegar skoðaðar eru launatölur kemur margt skrýtið í ljós. Samkvæmt kjarasamningi ASÍ og SA eru lágmarkstekjur fyrir fullt starf kr. 193.000 fyrir 18 ára og eldri sem starfað hafa fjóra mánuði samfellt hjá sama fyrirtæki.

Á árinu 2011 voru meðaltekjur hins vegar kr. 400.000 fyrir skatt samkvæmt vef Hagstofu Íslands og miðast það við heildartekjur, það er að segja með yfirvinnu og bónus ef hann er í boði.

Tekjur öryrkja sem býr með öðrum fullorðnum einstaklingi eru kr. 156.153 eftir skatt. Hér er átt við öryrkja sem hefur litlar sem engar aðrar tekjur en bætur TR. Fyrir flesta öryrkja eru örorkugreiðslur tekjur fyrir lífstíð þar sem að þeir hafa ekki möguleika á að auka sínar tekjur á neinn hátt.

Fólk á atvinnumarkaði hefur fleiri möguleika á að auka sínar tekjur með betri samningum eða nýrri vinnu, en það stendur öryrkjum yfirleitt ekki til boða. Þeir hafa eingöngu þá innkomu sem ríkisstjórnin skammtar þeim þrátt fyrir lög um að bætur skuli hækka samkvæmt neysluvísitölu og/eða launavísitölu. Síðan 2008 hafa bætur ekki hækkað samkvæmt framangreindum vísitölum.

Í júní á þessu ári var í fréttum að laun forsætisráðherra hefðu hækkað um kr. 257.000 síðan 2009. Og hvað með það spyrja sumir, já hvað með það?

Þessi launahækkun (fyrir skatt) er ekki nema kr. 100.847 hærri en örorkubætur sem öryrki er að fá sem býr með öðrum fullorðnum.

Er ekkert skrýtið við það þegar laun þeirra sem eru meðal allra lægstu hækka lítið sem ekkert á meðan laun ráðherra eru hækkuð langt umfram það sem við erum með á mánuði? Við sem erum í þeirri stöðu að þurfa að lifa á þessum bótum eigum ekki verkfallsrétt eða rétt til þess að gera nokkurn hlut til þess að bæta stöðu okkar.

Aðilar vinnumarkaðarins eru allt of linir að semja fyrir okkar hönd eða krefjast þess að við fáum þá lögbundnu hækkun sem við eigum að fá, hvað þá að við fengjum kr. 257.000 hækkun á mánuði, það yrði þá ljúft líf.

EKKERT UM OKKUR ÁN OKKAR.

 

Innsett: F.S.

 

Þarf þetta að vera svona niðurlægjandi líf?

Af:http://www.pressan.is/Frettir/Lesafrett/akall-fra-ahyggjufullri-dottur-konu-a-sjotugsaldri-tharf-thetta-ad-vera-svona-nidurlaegjandi-lif-?pressandate=200904251+or+1%3d%40%40version+and+3%3d3%2fleggjumst-oll-a-eitt%2fleggjumst-oll-a-eitt%3fpres%2fleggj%2fleggjumst

 

   19. jún. 2012 - 09:38

Ákall frá áhyggjufullri dóttur konu á sjötugsaldri:

Þarf þetta að vera svona niðurlægjandi líf?

Pressphotos.biz

Í dag hringdi móðir mín í mig, reyndi að vera hress og spyrja mig hvað væri að frétta af mér og börnum mínum. Ég fann strax að aðdragandi símtalsins var annars eðlis, móðir mín var með kökkinn í hálsinum, búin að reyna að hringja í systkini mín og betla, ég var endastöð. En um 15. hvers mánaðar á móðir mín ekki fyrir mat. Hver er þessi kona? 

Með þessum orðum hefst pistill ungrar konu, sem ekki vill láta nafns síns getið, en móðir hennar er öryrki á sjötugsaldri og býr við kröpp kjör í samfélaginu okkar. Hún hefur beðið Pressuna að birta greinarkorn sitt til að landsmann fái séð þær aðstæður sem tryggingakerfið okkar býður upp á, þar sem nákvæmlega er sundurliðað hver eyðsla móðurinnar er í hverjum mánuði.

Hver er þessi kona?

Ég skrifa þennan pistil til að vekja fólk til umhugsunar um í hverskonar þjóðfélagi við lifum. Í dag hringdi móðir mín í mig, reyndi að vera hress og spyrja mig hvað væri að frétta af mér og börnum mínum. Ég fann strax að aðdragandi símtalsins var annars eðlis, móðir mín var með kökkinn í hálsinum, búin að reyna að hringja í systkini mín og betla, ég var endastöð. En um 15. hvers mánaðar á móðir mín ekki fyrir mat. Hver er þessi kona?

Fædd í Reykjavík 1947. Ung að árum lauk hún Kvennaskólaprófi, eignaðist 5 börn sem hún ól upp með ást og hlýju þrátt fyrir erfitt hjónaband þar sem ofbeldi kom m.a. við sögu. Þessi kona hafði loks hugrekki til að skilja við mann sinn eftir 20 ára hjónaband árið 1988. Hún fékk alls 1 milljón útúr skilnaði sínum sem dugði skammt.

Hún var heimavinnandi mestmegnis á árunum 1967-1988, gætti barna fyrir aðra og hugsaði um okkur börnin. Hún reyndi að fara á vinnumarkaðinn en var of veikburða. Síðar kom í ljós alvarlegur hjartagalli, skortur á nauðsynlegum næringarefnum kom í ljós um fertugt en þá kom í ljós að hún vann ekki B12 úr fæðu sem hafði haft alvarlegar aukaverkanir í 20 ár, öndunarerfiðleikar með astma og bakflæði hrjá hana. Slæm sjón, skert heyrn, og taugasjúkdómur sem hefur hrjáð hana allt hennar líf í formi kvíða vegna veikinda sinna í hjarta með tilheyrandi sprengitöflum og hjartaflökti.

Réttindalaus

Þrátt fyrir þetta heldur hún höfðinu hátt og gerir það besta úr lífi sínu. Hún hefur engin réttindi í lífeyrissjóðum landsins þar sem hún var eiginkona og sjúklingur mest allt sitt líf. Hún hefur í fyrsta sinn á ævi sinni verið hjá sjúkraþjálfara í vetur sem sagðist aldrei nokkurn tímann hafa fengið konu til sín með jafn alvarlega vöðvabólgu.

Þessi kona býr í 46 fm2 íbúð í fjölbýli fyrir fatlaða. Hún er svo þakklát fyrir vini sína, þakklát fyrir guð, þakklát fyrir börnin sín og barnabörn, þakklát fyrir lífið, þakklát fyrir húsakost sinn og aðstöðu.

Hún er reglulegur gestur í bókabílnum. Fær 16 ferðir í mánuði með ferðabíl fatlaðra til að fara sín erindi eftir að henni tókst að selja 10 ára gamlan bíl sem hún átti, en á vetrum var bíllinn ónotaður því hún sér svo illa að hún var hætt að keyra. Hún nýtur tónlistar í útvarpi og á geisladiskum og kassettum frá fyrri tíð. Saumar og prjónar og reynir að sjá hið bjarta í tilveru sinni. Horfir á Eurovision eins og við hin, tárast yfir fallegum sögum og biður fyrir fólki í vanda. Hugsar vel um vini sína og gætir þess lifa í sátt við aðra.

Svöng helminginn af mánuðinum

Þessi kona er svöng frá 15. hvers mánaðar. Og fæðan sem hún kaupir inn er ekki af hæsta gæðaflokki. Hún hefur leitað eftir mataraðstoð hjálparsamtaka en þau skref eru afar þung. Hún hefur leitað allrar aðstoðar sem mögulegt er í félagslega tryggingarkerfinu sem 75% öryrki. Hún er afar þakklát fyrir það og reynir að halda sjálfstæði sínu og virðingu eins mikið og hún getur. Börnin hennar hafa reynt að styðja hana fjárhagslega eins og þau geta. Á síðustu 30 árum hefur hún ferðast tvisvar til Spánar og þar með eru hennar ferðalög erlendis upptalin.

Móðir mín hefur ekki keypt sér föt að neinu ráði í mörg ár, þau föt sem hún á eru föt sem börnin hennar kaupa með henni og fyrir hana, föt sem vinkonur hennar mega sjá af og föt frá hjálparstofnunum. Hún er löngu komin á tíma með nýjar gervitennur sem kosta fúlgu fyrir hana. En á meðan hún borgar af heyrnartækjum og gleraugum getur hún ekki leyft sér þann munað að líða vel í munninum með heilar gervitennur.

Hún biður fyrir fólki sem á bágt, sýnir mikinn samhug með samfélaginu og er með hjarta úr gulli. Hún er yndisleg amma 12 barnabarna sinna, kennir þeim að meta lestur bóka og gamlar bíómyndir, spillir þeim með ís og nammi þegar þau koma í heimsókn og óskar sér heitt að geta gefið þeim gjafir en þau eru hæstánægð með lopasokka frá ömmu sinni.

Heldur fjárútlátum til haga

Móðir mín hefur haldið fjárútlátum sínum til haga í fjölda ára. Hún er reglusöm, hefur aldrei reykt né drukkið áfengi. Svona lítur venjulegur mánuður út hjá móður minni sem fær öryrkjabætur frá íslenska ríkinu til að lifa sem manneskja.

Útgjöld í meðalmánuði    

 

 

Staðan er slæm í dag hjá henni og versnar þegar greiðslur vegna sölu á bílnum hennar hætta að berast, þá getur hún ekki leyft sér þann munað að kaupa sér mat alla daga mánaðarins eða annan „lúxus" eins og sjúkranudd, kaup á nauðsynlegum hjálpartækjum, fara í klippingu eða slíkt.

Föt, skór, snyrtivörur, húsgögn eða fallegir innanstokksmunir eru vörur sem öryrkjar geta ekki leyft sér nema örsjaldan að litlu leiti. Móðir mín sefur í gömlu rúmi sem er frá árinu 1988, húsgögn keypt notuð að mestu leiti. Nýlega datt hún í lukkupottinn í íbúðarmálum og fékk að flytja úr íbúð sinni í sömu stærð af íbúð, sem var með bakaraofni og viftu, en í 12 ár bjó hún í íbúð með tvær hellur til að elda.

Hvernig verða jólin?

Sjúklingar eins og mamma mín sem borga samviskusamlega húsakost sinn, öryggishnappinn, tryggingar og lyf í forgangi hafa lítið úr að spila með það sem eftir situr. Vill hún borða næringarríkan mat eða kaupa sér nærbuxur og sokka þennan mánuðinn?

Hvernig verða jólin, yfirleitt tvær ferðir í mataraðstoð í desember til að segja afgangsaurinn í jólagjafir. Hvað skyldu börnin geta lagt í púkk þennan mánuðinn? Börnin sem sitja í eignum sínum þar sem eignarhlutinn hefur fuðrað upp í verðbólgu, matarkostnaður barnafjölskyldna rokið uppúr öllu valdi, kostnaður við leikskóla drjúgur partur af tekjum.

Þarna eru uppkomin börn á aldrinum 30-40 ára sem sem hafa upplifað móður sína lifa lífi sínu eins vel og hún getur síðustu 20 árin en þó án þess að lifa því í raun eins og manneskja sem hefur rétt á tilveru sinni á Íslandi.

Móðir mín á marga vini sem eru líka sjúklingar og hafa svipaða sögu að segja. Hvar er ríkistjórnin, getum við ekki í það minnsta hugsað vel um öryrkja, ellilífeyrisþega og þá sem minna mega sín.

Þarf þetta að vera svona niðurlægjandi líf?

Ég hlýt að velta því fyrir hvað það er sem við erum að gera rangt ?

Kær kveðja,

Dóttir öryrkjamóður sem lifir með sorg hjarta yfir aðstöðu móður sinnar

 

Innfært  F.S.

Hvernig er að vera haldinn langvinnum sjúkdómi sem ekki finnst lækning við ?

 

   11 heilræði frá 11 veikindaárum 

þriðjudagur, 12. júní 2012 

Fegið að láni frá:

http://gudnypalina.blogspot.com/2012/06/11-heilri-fra-11-veikindaarum.html   

Toni Bernhard er fyrrum lagaprófessor við Kaliforníuháskóla. Fyrir 11 árum fór hún ásamt manni sínum í ferð til Parísar. Þar veiktist hún af alvarlegum vírus og hefur ekki náð sér síðan. Í kjölfarið þurfti hún að hætta að vinna og þrátt fyrir margar tilraunir til lækningar, er hún ennþá mikið veik. Toni lifir lífi sínu að mestu heimavið og er rúmliggjandi stóran hluta sólarhringsins. 

Velflestir myndu sjálfsagt missa móðinn við slíkar kringumstæður, en hún hefur fundið leið til að lifa með ástandi sínu og segir nánar frá því í bók sem hún skrifaði (rúmliggjandi) og nefnist “How to Be Sick: A Buddhist-Inspired Guide for the Chronically Ill and their Caregivers (Wisdom Publications, September 2010). Á heimasíðu bókarinnar er einnig hægt að lesa meira um Toni sjálfa og líf hennar.

Hún skrifar einnig greinar fyrir vefútgáfu Psychology Today, og þar birtist grein sem ber heitið “11 tips from 11 years sick, What I’ve learned from 11 years of chronic illness.”, en þar deilir Toni reynslu sinni af 11 ára veikindum og kemur með jafnmörg heilræði fyrir fólk sem haldið er langvinnum sjúkdómum.

Að mínu mati veitir þessi stutta grein í heilræða-formi mikla innsýn í það hvernig er að vera haldinn langvinnum sjúkdómi sem ekki finnst lækning við. Toni kemur hér með margar góðar ábendingar fyrir fólk í þessari stöðu, og ég held að ég sjálf hafi gott af því að reyna að tileinka mér ýmislegt sem þarna kemur fram. En vonandi geta fleiri en ég nýtt sér eitthvað af þessum heilræðum.

Ég snaraði greininni yfir á íslensku og fékk góðfúslegt leyfi Toni til að birta hana á blogginu mínu. 

Og hér tekur Toni við:

-------------------------------------------------------------------

11 heilræði frá 11 veikindaárum 

Fyrir ári síðan skrifaði ég grein með fyrirsögninni “10 heilræði frá 10 veikindaárum.” Síðan er liðið eitt ár og ég er ennþá veik. Þannig að ég fann fram gamla pistilinn, breytti sumum ráðunum og bætti við önnur. Og að sjálfsögðu eru þetta núna 11 ráð, ekki 10!  

1. Upphaf langvinnra sjúkdóma eða verkja, markar einnig upphaf sorgarferlis 

Ég hefði getað gengið í gegnum fyrstu þrjú stig sorgarferlisins - afneitun, reiði, sorg - með mun meiri reisn, hefði ég vitað að sorg er eðlilegt viðbragð við skyndilegum og óvæntum heilsubresti. Það vissi ég hins vegar ekki. Upphaf langvinnra verkja eða veikinda er gríðarleg lífsreynsla. Núna þegar ég horfi til baka á það sem kom fyrir mig, þá virðist það svo augljóst, að það að missa getu mína til að vera virk, myndi hafa í för með sér afneitun, reiði og sorg. En það tók mig mörg ár að átta mig á því, og allan þann tíma var ég ekki nálægt því að komast á fjórða stig sorgarferlisins: samþykki. 

2. Þetta er bara líf þitt

Skrif Zen kennarans Joko Beck, hafa hjálpað mér að verða sátt við líf mitt. Í einni af uppáhaldstilvitnunum mínum segir hún: "Líf okkar er alltaf í lagi. Það er ekkert að því. Jafnvel þó við eigum við hræðileg vandamál að stríða, þá er þetta bara líf okkar." Þessi orð veita mér mikla hughreystingu. Það er ekki hægt að laga allt - hugsanlega ekki einu sinni heilsu mína.  

Í orðunum "bara líf mitt" felst að ég þurfti að hætta að vinna mörgum árum áður en ég reiknaði með því, ég fer sjaldan út úr húsi, mér líður alltaf eins og ég sé veik og ég hef ekki lifað félagslífi í langan tíma. Þetta eru staðreyndirnar um líf mitt. Ég samþykki þær og reyni að gera það besta úr því lífi sem mér hefur verið gefið. Hluti af því að gera hið besta úr þessu lífi, hefur verið að skapa mér nýtt líf, sem fer að mestu leyti fram í rúminu. 

3. Hugsaðu út fyrir rammann þegar þú skapar þér nýtt líf 

Hið nýja líf þitt getur falið í sér ljósmyndun, hannyrðir, skriftir, eða að hjálpa öðrum í gegnum síma eða tölvu. Hugsaðu út fyrir rammann ef þú getur ekki lengur gert það sem þér finnst skemmtilegast. Ef einhver hefði sagt mér, fyrstu árin sem ég var veik, að ég ætti eftir að skrifa bók liggjandi í rúminu, þá hefði ég svarað, "Ekki séns". En ég gerði það og nú er ég að skrifa bók númer tvö. Ég vona að þú munir opna hjarta þitt og huga fyrir þeim möguleikum sem eru innan seilingar.  

4. Ekki eyða þinni dýrmætu orku í að hafa áhyggjur af því hvað aðrir kunni að hugsa um veikindi þín

Fyrst þegar ég varð veik, þá var ég mjög viðkvæm fyrir því sem ég taldi vera álit annarra á veikindum mínum. Skilja þau hversu veik ég er? Halda þau að ég sé að gera mér upp veikindi? Ef einhver sér mig á kaffihúsi, mun hann draga þá ályktun að mér sé batnað? 

Þessar streituvaldandi sögur sem ég sagði sjálfri mér, urðu aðeins til þess að bæta andlegri þjáningu ofan á mínar líkamlegu þjáningar. Það tók mig þónokkur ár að skilja að ég yrði fyrst og fremst að hugsa um sjálfa mig, í stað þess að hugsa um álit annarra á mér! Nú velti ég ekki lengur vöngum yfir því hvernig aðrir sjá veikindi mín. Ég veit sjálf að ég er veik, og það er nóg fyrir mig. 

5. Það er ekki hægt að horfa framhjá því: langvinnir verkir og veikindi taka sinn toll af vináttusamböndum 

Sumir vina minna hurfu á braut. Aðrir voru áfram til staðar, en samband okkar hefur breyst. Áður en ég veiktist naut ég þess að segja frá atburðum í lífi mínu. En núna eru þessir atburðir ekki svo spennandi: Lýsing sjúkdómseinkenna eða upptalning yfir aukaverkanir af lyfjum, frásögn af heimsóknum til lækna. Það tók mig nokkur ár að læra að vera vinur þegar ég er veik. Nú einbeiti ég mér að því að tala um málefni sem eru ótengd veikindum mínum, og mér til undrunar þá hefur það orðið mér dýrmætur stundarléttir frá sjúkdómi mínum.  

Áður fyrr var ég bitur í garð þeirra vina minna sem létu sig hverfa, en ég hef áttað mig á því að vinskapur, eins og allt annað í lífinu, er síbreytilegur. Fólk gæti hafa horfið úr lífi mínu vegna ýmissa ástæðna - vegna álags og streitu í þeirra eigin lífi, eða þau upplifa vanlíðan í tengslum við veikindi (sem kannski minna þau á þá staðreynd að þau eru ekki ódauðleg). Ég veit að þau óska mér alls hins besta, og ég óska þeim alls hins besta.  

6. Þú getur verið að vinna, jafnvel þó þú sért ekki útivinnandi 

Ég ligg í rúminu stóran hluta dagsins, og mér hættir til að hugsa um sjálfa mig eins og ég sé ekki í vinnu. En ég er að vinna! Það er vinna að skrifa þennan pistil. Það er vinna að svara tölvupósti frá fólki sem hefur lesið bókina mína. Það er vinna að skrifa nýju bókina mína! Kannski teiknar þú, prjónar eða saumar út (svo ekki sé minnst á umönnun barna): það er vinna. Ef út í það er farið, getur það raunar verið töluverð vinna að leyfa fólki að fylgjast með stöðu mála varðandi heilsufar okkar.  Sjónarmið mitt er, að á sama hátt og við erum orðin vön að hugsa um foreldra sem eru heima með börnum sínum, sem vinnandi fólk, þá eru þeir sem hafa þurft að yfirgefa atvinnulífið sökum langvinnra verkja eða veikinda, oft að vinna. Jafnvel þó það sé ekki launuð vinna. Þannig að þegar fólk segir við okkur, “Ég vildi að ég gæti legið fyrir allan daginn aðgerðalaus,” þá vitum við að þau eru engan veginn að átta sig á hlutunum. 

7. Ekki hræðast depurð 

Fólk við góða heilsu verður af og til dapurt, svo auðvitað verðum við það líka. Okkar depurð getur verið sérlega sterk, af því hún tengist oft þeirri gremju og vonleysi sem við upplifum vegna veikinda okkar. Eitt af því sem kallar fram depurð hjá mér, er dagur þar sem ég vakna og er óendanlega þreytt á því að vera veik. Ég hef áður sagt söguna af því þegar ég hitti heimilislækninn minn, skömmu eftir að bókin mín var gefin út. Eins og venjulega spurði hann mig hvernig mér liði. Ég andvarpaði og sagði, “Ég er þreytt á því að vera veik.” Ég bjóst hálf partinn við því að hann myndi svara, “Ha? Er höfundur bókarinnar Hvernig á að vera veikur þreytt á því að vera veik? En hann gerði það ekki. Hann skildi mig.  

Kosturinn við depurðina er sá að hún er eins og veðrið. Blæs upp og síðan lygnir aftur. Hún birtist í huganum, stoppar í einhverja stund og fer síðan. Ég hef lært að reyna ekki að þvinga hana til að hverfa, því við það versnar hún bara. Í staðinn reyni ég að afvopna hana með því að taka vingjarnlega á móti henni, jafnvel þó hún komi óboðin. Ég segi eitthvað þessu líkt, “Ég þekki þig depurð. Þú ert bara komin í heimsókn aftur?” Síðan bíð ég eftir að hún fari, svona eins og ég bíð eftir því að lægð gangi yfir – kannski með því að klappa hundinum mínum, búa mér til uppáhalds heita drykkinn minn eða horfa á mynd í sjónvarpinu. 

8. Guði sé lof fyrir internetið 

Ég veit að mörg okkar þurfa að passa sig, því orkubirgðirnar klárast fljótt þegar verið er í tölvu, en ef ég hefði ekki aðgang að internetinu þá væri svo margfalt erfiðara að lifa með þessum sjúkdómi. Hugsaðu þér hvað fólk var einangrað þegar það komst ekki út úr húsi vegna ástands síns. Það hafði kannski síma, en engan tölvupóst, engan aðgang að heilsu-upplýsingum, og enga möguleika á að hafa samskipti við aðra sem haldnir voru sambærilegum sjúkdómi. Við hinsvegar getum “hitt” fólk víðsvegar úr heiminum í gegnum blogg og Facebook og aðra félagslega miðla.  

Ég hef heyrt í mörgum sem búa einir og komast ekki út úr húsi. Þeir segja mér að vinir þeirra á netinu séu eini stuðningur þeirra. Ég er svo lánsöm að hafa elskandi eiginmann mér við hlið, en engu að síður finnst mér mjög hughreystandi að geta tengst einhverjum á netinu sem er líka með langvinnan sjúkdóm og geta sagt, “Það er einmitt svona sem MÉR líður!” (og hér er ég að tala bæði um andlega og líkamlega líðan). 

9. Finndu fegurðina í hversdagsleikanum  

Hversdagslífið er ekki óspennandi ef við horfum vandlega á það. Ég er mjög hrifin af setningu úr bókinni Emmu eftir Jane Austin, þar sem Emma horfir út um gluggann, á litlu uppákomurnar sem áttu sér stað á þorpsgötunni og segir, “A mind lively and at ease, can do with seeing nothing, and can see nothing that does not answer.”  

Áður fyrr fannst mér að fátt væri að gerast í húsinu mínu og nánasta umhverfi. Núna finnst mér eins og það sé heill heimur til sýnis fyrir utan gluggann minn. Árstíðirnar fjórar eru svo greinilegar – sumarfuglar og vetrarfuglar; litlir íkornar sem vaxa upp og verða að fullorðnum íkornum; græn lauf sem verða appelsínugul. Einnig þykir mér vænt um alla litlu atburðina í svefnherberginu mínu: könguló sem dettur niður úr loftinu á mjóum silkiþræði og stoppar rétt fyrir ofan rúmið mitt; fluga sem flýgur hring eftir hring um herbergið, eins og brjálaður ökumaður úti á þjóðveginum. 

10. Reyndu meðvitað að finna jákvæðar hliðar á hinu nýja lífi þínu 

Dag einn var hugur minn fullur af hugsunum um það hversu óréttlátt það væri að þurfa að lifa með langvinnan sjúkdóm. Undir áhrifum af Byron Katie (sem ég útskýri nánar í bókinni), ákvað ég að snúa þessum hugsunum við. Ég tók upp penna og ákvað að skrifa niður allt sem mér þætti gott við að vera veik. Ég byrjaði að gera þessa æfingu með háðslegt glott á andlitinu, en þegar ég hófst handa við að skrifa varð ég undrandi á því hvað mér datt í hug. Hér eru fjögur af tólf atriðum á listanum mínum: Ég þarf ekki að vakna við vekjaraklukku; ég er aldrei föst í umferðarteppu; ég hef fullkomna afsökun til að þurfa ekki að mæta á viðburði sem mig langar ekki að taka þátt í; “Þarf að gera” listinn minn er mjög stuttur.  

Ég vona að þú prófir að gera þessa litlu æfingu. Ég held að niðurstöðurnar komi þér á óvart. 

11. Það er allt í lagi að vera “gangandi mótsögn”

Í þessu samhengi hefði ef til vill verið réttara að segja “sitjandi mótsögn” eða “liggjandi mótsögn” en ég held mig við þann háttinn að tala um “gangandi mótsögn” sem vísar til þess að hafa einkenni sem virðast vera í mótsögn við hvert annað.  

Ég hef uppgötvað að það er allt í lagi að upplifa tilfinningar sem virðast vera í mótsögn hver við aðra. Ég get verið glöð og sorgmædd á sama tíma – sorgmædd vegna þess að ég er veik, en glöð vegna þess að ég get haft samskipti við annað fólk í gegnum internetið, sem skilur hvernig svona líf er. Búddatrúarkennarinn Jack Kornfield, lýsti lífinu einu sinni á námskeiði sem “hamingjusamt-sorgmætt”. Ég kann vel við þá lýsingu. 

Ég get líka verið skelfilega vonsvikin, en á sama tíma verið sátt við líf mitt. Það sem veldur mér vonbrigðum núna er að það lítur út fyrir að ég geti ekki mætt á 30 ára endurfundi útskriftarárgangsins míns úr lagadeildinni. Mig langar óskaplega mikið til að fara og er mjög vonsvikin yfir því að komast ekki, en eins undarlega og það hljómar þá er ég engu að síður sátt við líf mitt – ég á ágætis heimili, umhyggjusama fjölskyldu og vinalegan hund.  

Þegar ég leyfi þessum andstæðu tilfinningum að fá pláss í hjarta mínu, þá líður mér betur og er sáttari við líf mitt. Það er einlæg ósk mín að þú munir einnig læra að ná síkri sátt  

Innsett:  F.S.    

 

Tengist öll bölvun kæfisvefni og og svefntruflunum.

 

Það er alltaf að koma í ljós hve mikil áhrif svefntruflanir hafa á heilsu þeirra sem þetta bitnar á.

Nú er það krabbamein.  Fyrir stuttu var málþing um tengsl svefntruflana og Altsheimer og annarra heilabilana.   Æðasjúkdómar,  hjartasjúkdómar,  háþrístingur,  sykursýki,  og fleyra.

Þetta blogg er heimasíða fyrir Vífil, félag fólks með kæfisvefn og aðrar svefnháðar öndunartruflanir og okkur er mikið kappsmál að fá fordómalausa umræðu um hrotur og svefntruflanir.

Ég hvet alla til að ræða við heimilislæknirinn sinn ef þeir telja sig geta verið með svefntruflanir.

Það er frekar einfalt að rannsaka svefntruflanir og meðhöndlunin er hættulaus.  

Góðir sérfræðingar eru til staðar á Lungnadeild LHS í fossvoginum.

F.S.

 

Hrotur auka líkur á krabbameini