María og Tinna þjást af arfgengri heilablæðingu sem getur dregið þær til dauða

 

„Ég er mjög þakklát fyrir mitt líf"

http://www.dv.is/frettir/2013/3/11/eg-er-mjog-thakklat-fyrir-mitt-lif

 
Sólrún Lilja Ragnarsdóttir  [e-mail]17:22 › 11. mars 2013

Frá vinstri: Tinna Björk Kristinsdóttir, María Ósk Kjartansdóttir, Mímir Hafliðason og Jón Birgir Eiríksson.

„Ég er mjög þakklát fyrir mitt líf, þó ég myndi deyja í dag þá er ég þakklát," segir hin 23 ára Tinna Björk Kristinsdóttir sem þjáist af arfgengri heilablæðingu. Um er að ræða séríslenskan sjúkdóm sem erfist ókynbundið ríkjandi, en hann veldur heilablæðingu hjá ungu fólki. Tinna hefur ekki enn fengið blæðingu en hún gæti fengið slíka hvenær sem er. Hún lætur það þó ekki stoppa sig, lifir eðlilegu lífi og nýtur þess að vera til.

María Ósk Kjartansdóttir þjáist einnig af sjúkdómnum. Hún er 26 ára og hefur fengið þrjár heilablæðingar. Þá fyrstu fékk hún 24 ára en á síðasta ári fékk hún tvær blæðingar sama daginn. Aðra mjög alvarlega og var henni vart hugað líf. Móðir hennar lést úr sama sjúkdómi 32 ára og systir Maríu lést aðeins 27 ára eftir að hafa fengið blæðingu.

Sjúkdómurinn er mjög sjaldgæfur en talið er að um tuttugu Íslendingar þjáist af arfgengri heilablæðingu.

Tíminn er naumur

Rannsóknarhópur, undir stjórn Ástríðar Pálsdóttur, hefur rannsakað sjúkdóminn um árabil við tilraunastöð Háskóla Íslands á Keldum. Rannsóknarvinnan er kostnaðarsöm og þurfa vísindamennirnir að miklu leyti að reiða sig á styrkveitingar sem hafa dregist saman eftir hrun.

María og Tinna vita að tíminn er naumur. Þær geta ekki hugsað sér að rannsóknarvinnan leggist af vegna fjárskorts og hafa því brugðið á það ráð að safna sjálfar peningum með ýmsum leiðum. María hefur til að mynda lagt um tvær og hálfa milljón króna í rannsóknarsjóðinn sem hún safnaði með því standa fyrir fjáröflunarsamkomum. „Við erum að safna svo þau geti haldið rannsóknunum áfram," segir Tinna.

Hafði samband við nemendafélag Verzló

Eftir að farið á nemendamótssýningu Verzlunarskóla Íslands, V.Í Will Rock You, á dögunum setti María sig í samband við nemendamótsnefndina og óskaði eftir samstarfi við nemendafélagið með fjáröflun. Úr varð að næstkomandi fimmtudag verður sérstök fjáröflunarsýning á söngleiknum þar sem allur ágóði rennur til rannsóknarsjóðs arfgengrar heilablæðingar.

María sem má ekki mikið reyna á sig eftir heilablæðingarnar, hvorki líkamlega né andlega, segir frábært að komast í svona samstarf með fjáröflun. Það tekur mesta álagið af henni sjálfri að þurfa ekki að standa í að skipuleggja viðburðinn.

Trúa að lækning finnist

Eftir blæðingarnar í fyrra var Maríu haldið sofandi í öndunarvél í þrjár vikur og voru læknar mjög svartsýnir á að hún næði bata. „Þið verðið að vera búin undir að hún fari, var sagt við ættingja mína," segir María. Þegar hún vaknaði gat hún sig í fyrstu hvergi hreyft og var bundin við hjólastól um tíma. Nú hefur hún nánast náð fullum styrk en verður að fara mjög vel með sig. María viðurkennir það hlæjandi að hún fari áfram á þrjóskunni. „Fyrir ári síðan sat ég í hjólastól og gat ekki talað. En ég sleppti hjólastólnum, það var ekki sjéns að yrði föst við hann," segir hún ákveðin.

María og Tinna vilja í kjölfar styrktarsýningarinnar opna frekari umræðu um sjúkdóminn í samfélaginu og nauðsyn þess að hann sé rannsakaður. En markmið rannsóknanna er að skilgreina sjúkdómsferla sem valda sjúkdóminum í þeim tilgangi að finna meðferðarúrræði. Þær eru báðar mjög bjartsýnar, halda í vonina og trúa að lækning finnist við sjúkdómnum.  „Ég trúi að einn daginn finnist lækning, hvort sem það verður í okkar lífstíð eða ekki," segir Tinna.

 Stefna á að safna milljón

Söngleikurinn V. Í Will Rock You hefur gengið fyrir fullu húsi í Austurbæ síðan 7. febrúar og hefur aðsóknin farið fram úr björtustu vonum. Þeir Mímir Hafliðason og Jón Birgir Eiríksson, sem báðir eru í nemendamótsnefndinni ,segja tilvalið þegar svona vel gengur að leggja góðu málefni lið. Leikstjóri sýningarinnar er Björk Jakobsdóttir en hún samdi einnig handritið. Eins og nafnið gefur til kynna þá spila lög hljómsveitarinnar Queen stórt hlutverk í sýningunni sem fjallar um nokkra stráka sem eru að útskrifast úr Versló árið 2007 og fá vinnu í banka. Líkt og í öllum góðum söngleikjum fléttast ástin svo inn í söguþráðinn. „Við gerum svolítið grín af sjálfum okkur í Versló og hvernig þetta var allt saman fyrir hrun," útskýrir Mímir. Mikið er lagt í sýninguna en 160 manns vinna að henni með einhverjum hætti og undirbúningur hófst í apríl á síðasta ári.

„Ef fyllum salinn þá getum við safnað hátt í milljón til styrktar rannsóknum á þessum sjúkdómi," segir Jón Birgir. Miðað við hvernig aðsóknin hefur verið ætti það vel að takast að mati Jóns Birgis og Mímis. Styrktarsýningin fer fram í Austurbæ á fimmtudaginn, þann 14. mars næstkomandi og hefst klukkan 20:00. Hægt er að nálgast miða á Miði.is.

Þeir sem ekki komast á sýninguna en vilja leggja sitt af mörkum geta gefið frjáls framlög í styrktarsjóðinn.

Bankanúmer: 0542-14-403403

Kennitala:  201186-3829

Innsett: F.S.