Nýtt afbrigði af berklum er algjörlega ónæmt fyrir lyfjum: Vísindamenn áhyggjufullir

10. mar. 2013 - 20:00

http://www.pressan.is/Frettir/Lesafrett/nytt-afbrigdi-af-berlkum-er-algjorlega-onaemt-fyrir-lyfjum-visindamenn-ahyggjufullir

Getty Images

Ný rannsókn suður-afrískra vísindamanna hefur leitt í ljós að nýtt afbrigði berkla er komið fram og er þetta nýja afbrigði algjörlega ónæmt fyrir öllum lyfjum. Danskur vísindamaður telur þetta vera mikla ógn við alla heimsbyggðina og það verði strax að reyna að einangra þetta afbrigði þannig að það berist ekki út um allan heim.

Sem betur fer eru berklar ekki mjög algengur sjúkdómur í vestrænum löndum en er samt einn af þeim sjúkdómum sem verður flestum að aldurtila á heimsvísu. Fram að þessu hefur verið hægt að lækna berkla með sýklalyfjum en samkvæmt frétt videnskab.dk hefur nýtt afbrigði fundist sem er ónæmt fyrir sýklalyfjum.

Peter Lawætz Andersen, læknir hjá Smitsjúkdómavörnum Danmerkur, sagðist vera mjög áhyggjufullur vegna þessa nýja afbrigðis.

Það er full ástæða til að vera áhyggjufullur vegna þessa á heimsvísu. Svona sjúkdómar smitast. Það er mikilvægt að greina sjúkdóminn og einangra sjúklinga sem fyrst.

Vandamálið við meðhöndlun berkla er að hún tekur svo langan tíma að sjúklingurinn getur náð að þróa ónæmi á meðan á meðferðinni stendur en venjulega tekur meðferð við berklum sex til níu mánuði.

Peter Lawætz Andersen sagði að nú væri unnið að þróun bóluefnis gegn berklum og að bólusetning og greining sjúkdómsins á byrjunarstigum væri besta leiðin til að berjast við hann.

Það er mikilvægt að finna smitið áður en það breiðist út. Berklar eru þannig að fólk getur verið smitberar án þess að vera veikt. Sýkingin bíður eftir veikleikamerkjum í ónæmiskerfinu og lætur síðan til skara skríða. Við erum að reyna að þróa bóluefni sem hindrar berklana í að brjótast út.

Jens Lundgren, sérfræðingur í vírussjúkdómum við Kaupmannahafnarháskóla, sagði að þrjú atriði væru mikilvægust þegar barist væri við berkla: Ný lyf, hraðari greining sjúkdómsins og þróun bóluefnis.

Smelltu HÉR og fylgstu með okkur á Facebook. Þá færð þú tilkynningar um skemmtilegar og fróðlegar frét

Innsett: F.S.

Enn um svefnraskanir

 

 http://www.visir.is/stuttur-svefn-raedst-a-onaemiskerfid/article/2013130229057

 

Stuttur svefn ræðst á ónæmiskerfið

Vísir Innlent 27. febrúar 2013 19:0

 

„Við vitum það að svefntruflanir leiða til ýmissa kvilla í líkamanum eins og sykursýki og háþrýstings," segir Helgi Gunnar Helgason, svefntæknifræðingur. Hann var gestur í útvarpsþættinum Reykjavík síðdegis á Bylgjunni í dag og ræddi þar við þáttastjórnendur um niðurstöður nýlegrar rannsóknar sem breska ríkisútvarpið, BBC, greinir frá í dag. Þar kemur fram að hundruðir gena í mannslíkamanum breytist við það að fá of stuttan svefn.

Helgi bendir á að það sé afar slæmt að eiga og búa við svefnsjúkdóma á borð við kæfisvefn. „En það sem er athyglisvert við þessa rannsókn sem BBC vísar í eru þau áhrif sem stuttur svefn hefur á erfðafræði mannsins og genin okkar. Það er verið að skoða 700 gen sem tóku breytingum."

Hann telur að svefninn eigi undir höggi að sækja í nútíma samfélagi. Þegar svefnsjúkdómar bætast við er voðinn vís. „Frumurnar verða að fá tækifæri til að endurnýja sig með hvíld. Öll dýr þurfa hvíld."

Sp. blm. En hvaða breytingar eiga sér stað?

„Það sem athyglisverðast í þessari rannsókn eru áhrif á ónæmiskerfið. Við vitum það nú að stuttur svefn og svefnsjúkdómar eykur tíðni hjarta- og æðasjúkdóma. En með því skoða þessi áhrif á ónæmiskerfið, einkar og sér í lagi á bólgumyndanir í líkamanum."

Hægt er að hlusta á áhugavert viðtal við Helga hér fyrir ofan.

 

 innsett: F.S.

 

 

Ónógur svefn veldur skaða

http://www.ruv.is/frett/onogur-svefn-veldur-skada

 

Fyrst birt: 27.02.2013 15:46,

Síðast uppfært: 27.02.2013 21:50

 

Flokkar: Erlent, Tækni og vísindi

 

 

 

Fái menn minna en sex klukkustunda svefn á sólarhring í vikutíma slokknar á erfðavísum, sem eru mikilvægir til viðhalds líkamanum.

Nýjar rannsóknir vísindamanna við háskólann í Surrey í Bretlandi benda til þess að of lítill svefn stöðvi framleiðslu eggjahvítuefna sem eru manninum nauðsynleg til þess að líkaminn geti endurnýjað sig.

Í ljós kom við samanburðarrannsókn að svefnleysið hafði áhrif á starfsemi mörg hundruð mikilvægra erfðavísa. Blóðprufur þeirra í hópi sjálfboðaliða sem fengu minna en sex tíma svefn hverja nótt sýndu að svefnleysið hafði áhrif á starfsemi 711 erfðavísa. Þeirra á meðal voru erfðavísar sem hafa áhrif á ónæmiskerfið, efnaskipti og bólgumyndun ásamt viðbrögðum líkamans við streitu.

Niðurstöður rannsóknarinnar benda til að svefnleysi komi í veg fyrir að líkaminn geti endunýjað sig. Að svefnleysi geti haft alvarlegar afleiðingar fyrir heilsu manna og leitt m.a. til offitu og hjartasjúkdóma.

 

innsett: F.S.

 

Margskonar svefnvandamál.

 

Ég hef ekki séð neinar hlutfallstölur yfir hve algeng svefnvandamál eru.

VÍFILL er félag fólks með kæfisvefn og aðra svefnháðar öndunartruflanir.  Það getur valdið allskonar afleiddum sjúkdómum og á sér fjölbreyttar orsakir,  þó yfirleitt tengt þrengingum í öndunarvegi.

Á Íslandi eru stundaðar miklar rannsóknir á svefnháðum öndunartruflunum og og fleyri sjúkdómum í lungum og öndunarvegi og tengsl þeirra við aðra sjúkdóma.

Við teynum að byrta fréttir af slíkum rannsóknum hér á vefnum ef fólk hefur áhuga á að kynna sér slíkt.

Innsett: F.S.

Þriðji hver með svefnvandamál

"Er til betri gjöf en að gefa öðrum líf?“

 

http://www.visir.is/-er-til-betri-gjof-en-ad-gefa-odrum-lif--/article/2012120939934 

Innlent 30. september 2012 21:00

Hjartaþeginn Kjartan Birgisson, sem hefur gengist undir fjórar hjartalokuaðgerðir og farið yfir móðuna miklu og til baka, hvetur þá sem vilja gefa líffæri eftir sinn dag að greina sínum nánustu frá því. Þannig sé mannslífum bjargað.

Horfa á myndskeið með frétt

Hjartaþeginn Kjartan Birgisson, sem hefur gengist undir fjórar hjartalokuaðgerðir og farið yfir móðuna miklu og til baka, hvetur þá sem vilja gefa líffæri eftir sinn dag að greina sínum nánustu frá því. Þannig sé mannslífum bjargað. Á fimmta tug Íslendinga vantar nú ný líffæri.

Kjartan greindist þriggja ára með meðfæddan hjartagalla og gekkst undir þrjár opnar hjartaskurðaðgerðir fyrir 22 ára aldur.

„Árið 2005 þá datt ég niður dáinn vestur í bæ og var svo heppinn að fá lífsbjörg. Og settur í mig bjargráður til að koma í veg fyrir að ég gæti dáið aftur svona óforvarandis. Sá bjargaði mér að minnsta kosti í tvígang," segir hann.

Það var svo árið 2009 sem Kjartan var greindur með hjartabilun á lokastigi.

„Ég var hættur að geta keyrt og ég var orðinn það slappur að aðgerð eins og að fara í úlpuna og skóna þýddi það að ég þurfti að hvíla mig áður en ég fór út í göngutúrinn, sem var þá vel innan við hálfur kílómetri og ég steinlá upp í sófa undir teppi."

Tveimur vikum fyrir fimmtugsafmælið, í apríl 2010 fór Kjartan á biðlista eftir nýju hjarta. 19 vikum síðar fékk hann grænt ljós og fór til Svíþjóðar í ígræðslu. Hann hefur nú öðlast nýtt líf og hljóp léttilega í Hjartahlaupinu í morgun.

„Það að geta í dag tekið þátt í tíu kílómetra hlaupi er bara út úr þessum heimi og einungis geranlegt út af nýja hjartanu."

Átján Íslendingar eru nú á biðlista eftir líffæraígræðslu, auk þess eru tólf á undirbúningsstigi fyrir biðlista og sami fjöldi á undirbúningsstigi fyrir ígræðslu nýra frá lifandi gjafa.

„Ég gat alveg beðið í mánuð, ég gat beðið í 2 mánuði, ár, 2 ár. Við vitum sögur af því að fólk hefur beðið eftir hjarta í 2 ár. Það er bara happdrætti."

80-90 prósent Íslendinga vilja gefa líffæri eftir andlát sitt en þó neita aðstandendur líffæragjöf í 40 prósentum tilfella. Þetta þykir Kjartani miður og hvetur hann landsmenn til að ræða málið.

„Ef þú segir þínum nánustu að þú vilt láta nýta líffæri úr þér eftir þinn dag, ef til þess kæmi að þú deyrð ótímabærum dauða, þá er svo ofsalega mikið hægt að gera fyrir þá sem eru ofsalega veikir í dag. Er til betri gjöf en að gefa öðrum líf?" spyr hann að lokum.

Innsett:F.S.

 

Ný íslensk rannsókn um Alzheimer og kæfisvefn

 

Innlent 30. september 2012 19:30 

http://www.visir.is/ny-islensk-rannsokn-um-alzheimer-og-kaefisvefn/article/2012120939938 

Rannsókninni lýkur í lok þessa árs en samkvæmt allra fyrstu niðurstöður virðist breytileiki á kæfisvefni þátttakenda meiri milli nótta en rannsóknarmenn áttu von á. mynd tengist frétt ekki beint

Fyrstu niðurstöður íslenskrar rannsóknar á Alzheimer og kæfisvefni sýna dagamun á þeim sem þjást af báðum sjúkdómum. Sveiflur í svefntruflunum voru meiri en rannsóknarmennirnir bjuggust við.

Íslensk rannsókn sem gerð var fyrir um einu og hálfu ári sýndi að kæfisvefn væri algengari hjá Alzheimerssjúklingum. Nú er komin í gang rannsókn á Landspítalanum þar sem tengslin eru skoðuð enn betur en þrjátíu einstaklingar með Alzheimer á byrjunarstigi taka þátt í henni og sofa með sérstakt svefnrannsóknartæki sem greinir kæfisvefn auk þess sem þeir svara spurningum sem reyna á minni og einbeitingu.

„Það sem er kannski nýlunda í þessu, því þetta hefur verið gert í einhverjum mæli áður, er að við endurtökum þetta í 5 skipti. Það sem við erum að leita eftir er hvort að það sé mikill þetta hefur verið er að við endurtökum þetta, þanni gað þetta er gert í 5 skipti samtals. Það sem við erum að leita eftir er hvort að það sé mikil breyting frá einni nótt til annarrar þegar fólk sefur heima hjá sér og allt er í svipuðu horfi," segir Jón Snædal, yfirlæknir á öldrunarlækningadeild LSH á Landakoti.

Rannsókninni lýkur í lok þessa árs en samkvæmt allra fyrstu niðurstöður virðist breytileiki á kæfisvefni þátttakenda meiri milli nótta en rannsóknarmenn áttu von á. Niðurstöðurnar hafa töluverða þýðingu að mati Jóns ef þær reynast réttar.

„Því við höfum alltaf gengið út frá því að það sé hægt að ganga út frá fólki svipuðu á hvaða stigi sjúkdómsins sem er, þannig að það sé nokkuð svipað frá degi til dags."

Jón segir að niðurstöðurnar geti nýst í öðrum rannsóknum t.d. þegar áhrif lyfja eru könnuð.

„Ef breytileikinn er mjög mikill þá þarf að prófa fólk oftar en kannski færri en heldur færri en hefur verið að gera núna. Í lyfjarannsóknum er verið að prófa hundruð manna, til þess að komast að niðurstöðu. Hugsanlega má komast af með færri en þá að hver einstaklingur er skoðaður oftar."

Innsett: F.S.

Myndband um svefntruflanir.

Þetta er áhugavert myndband um svefntruflanir eins og t.d. kæfisvefn.  Einnig hvað hægt er að gera til að bregðast við þeim.  Aðallega kynning á mismunandi svefntruflunum.

 http://www.youtube.com/watch?v=X2yfUL8uct0 

Þetta er ótextað og er á ensku.

Innsett: F.S.

 

 

Kynningarmynd Um Reykjalund

 

 http://www.reykjalundur.is/um-reykjalund

Innsett: F.S.

Þarf þetta að vera svona niðurlægjandi líf?

Af:http://www.pressan.is/Frettir/Lesafrett/akall-fra-ahyggjufullri-dottur-konu-a-sjotugsaldri-tharf-thetta-ad-vera-svona-nidurlaegjandi-lif-?pressandate=200904251+or+1%3d%40%40version+and+3%3d3%2fleggjumst-oll-a-eitt%2fleggjumst-oll-a-eitt%3fpres%2fleggj%2fleggjumst

 

   19. jún. 2012 - 09:38

Ákall frá áhyggjufullri dóttur konu á sjötugsaldri:

Þarf þetta að vera svona niðurlægjandi líf?

Pressphotos.biz

Í dag hringdi móðir mín í mig, reyndi að vera hress og spyrja mig hvað væri að frétta af mér og börnum mínum. Ég fann strax að aðdragandi símtalsins var annars eðlis, móðir mín var með kökkinn í hálsinum, búin að reyna að hringja í systkini mín og betla, ég var endastöð. En um 15. hvers mánaðar á móðir mín ekki fyrir mat. Hver er þessi kona? 

Með þessum orðum hefst pistill ungrar konu, sem ekki vill láta nafns síns getið, en móðir hennar er öryrki á sjötugsaldri og býr við kröpp kjör í samfélaginu okkar. Hún hefur beðið Pressuna að birta greinarkorn sitt til að landsmann fái séð þær aðstæður sem tryggingakerfið okkar býður upp á, þar sem nákvæmlega er sundurliðað hver eyðsla móðurinnar er í hverjum mánuði.

Hver er þessi kona?

Ég skrifa þennan pistil til að vekja fólk til umhugsunar um í hverskonar þjóðfélagi við lifum. Í dag hringdi móðir mín í mig, reyndi að vera hress og spyrja mig hvað væri að frétta af mér og börnum mínum. Ég fann strax að aðdragandi símtalsins var annars eðlis, móðir mín var með kökkinn í hálsinum, búin að reyna að hringja í systkini mín og betla, ég var endastöð. En um 15. hvers mánaðar á móðir mín ekki fyrir mat. Hver er þessi kona?

Fædd í Reykjavík 1947. Ung að árum lauk hún Kvennaskólaprófi, eignaðist 5 börn sem hún ól upp með ást og hlýju þrátt fyrir erfitt hjónaband þar sem ofbeldi kom m.a. við sögu. Þessi kona hafði loks hugrekki til að skilja við mann sinn eftir 20 ára hjónaband árið 1988. Hún fékk alls 1 milljón útúr skilnaði sínum sem dugði skammt.

Hún var heimavinnandi mestmegnis á árunum 1967-1988, gætti barna fyrir aðra og hugsaði um okkur börnin. Hún reyndi að fara á vinnumarkaðinn en var of veikburða. Síðar kom í ljós alvarlegur hjartagalli, skortur á nauðsynlegum næringarefnum kom í ljós um fertugt en þá kom í ljós að hún vann ekki B12 úr fæðu sem hafði haft alvarlegar aukaverkanir í 20 ár, öndunarerfiðleikar með astma og bakflæði hrjá hana. Slæm sjón, skert heyrn, og taugasjúkdómur sem hefur hrjáð hana allt hennar líf í formi kvíða vegna veikinda sinna í hjarta með tilheyrandi sprengitöflum og hjartaflökti.

Réttindalaus

Þrátt fyrir þetta heldur hún höfðinu hátt og gerir það besta úr lífi sínu. Hún hefur engin réttindi í lífeyrissjóðum landsins þar sem hún var eiginkona og sjúklingur mest allt sitt líf. Hún hefur í fyrsta sinn á ævi sinni verið hjá sjúkraþjálfara í vetur sem sagðist aldrei nokkurn tímann hafa fengið konu til sín með jafn alvarlega vöðvabólgu.

Þessi kona býr í 46 fm2 íbúð í fjölbýli fyrir fatlaða. Hún er svo þakklát fyrir vini sína, þakklát fyrir guð, þakklát fyrir börnin sín og barnabörn, þakklát fyrir lífið, þakklát fyrir húsakost sinn og aðstöðu.

Hún er reglulegur gestur í bókabílnum. Fær 16 ferðir í mánuði með ferðabíl fatlaðra til að fara sín erindi eftir að henni tókst að selja 10 ára gamlan bíl sem hún átti, en á vetrum var bíllinn ónotaður því hún sér svo illa að hún var hætt að keyra. Hún nýtur tónlistar í útvarpi og á geisladiskum og kassettum frá fyrri tíð. Saumar og prjónar og reynir að sjá hið bjarta í tilveru sinni. Horfir á Eurovision eins og við hin, tárast yfir fallegum sögum og biður fyrir fólki í vanda. Hugsar vel um vini sína og gætir þess lifa í sátt við aðra.

Svöng helminginn af mánuðinum

Þessi kona er svöng frá 15. hvers mánaðar. Og fæðan sem hún kaupir inn er ekki af hæsta gæðaflokki. Hún hefur leitað eftir mataraðstoð hjálparsamtaka en þau skref eru afar þung. Hún hefur leitað allrar aðstoðar sem mögulegt er í félagslega tryggingarkerfinu sem 75% öryrki. Hún er afar þakklát fyrir það og reynir að halda sjálfstæði sínu og virðingu eins mikið og hún getur. Börnin hennar hafa reynt að styðja hana fjárhagslega eins og þau geta. Á síðustu 30 árum hefur hún ferðast tvisvar til Spánar og þar með eru hennar ferðalög erlendis upptalin.

Móðir mín hefur ekki keypt sér föt að neinu ráði í mörg ár, þau föt sem hún á eru föt sem börnin hennar kaupa með henni og fyrir hana, föt sem vinkonur hennar mega sjá af og föt frá hjálparstofnunum. Hún er löngu komin á tíma með nýjar gervitennur sem kosta fúlgu fyrir hana. En á meðan hún borgar af heyrnartækjum og gleraugum getur hún ekki leyft sér þann munað að líða vel í munninum með heilar gervitennur.

Hún biður fyrir fólki sem á bágt, sýnir mikinn samhug með samfélaginu og er með hjarta úr gulli. Hún er yndisleg amma 12 barnabarna sinna, kennir þeim að meta lestur bóka og gamlar bíómyndir, spillir þeim með ís og nammi þegar þau koma í heimsókn og óskar sér heitt að geta gefið þeim gjafir en þau eru hæstánægð með lopasokka frá ömmu sinni.

Heldur fjárútlátum til haga

Móðir mín hefur haldið fjárútlátum sínum til haga í fjölda ára. Hún er reglusöm, hefur aldrei reykt né drukkið áfengi. Svona lítur venjulegur mánuður út hjá móður minni sem fær öryrkjabætur frá íslenska ríkinu til að lifa sem manneskja.

Útgjöld í meðalmánuði    

 

 

Staðan er slæm í dag hjá henni og versnar þegar greiðslur vegna sölu á bílnum hennar hætta að berast, þá getur hún ekki leyft sér þann munað að kaupa sér mat alla daga mánaðarins eða annan „lúxus" eins og sjúkranudd, kaup á nauðsynlegum hjálpartækjum, fara í klippingu eða slíkt.

Föt, skór, snyrtivörur, húsgögn eða fallegir innanstokksmunir eru vörur sem öryrkjar geta ekki leyft sér nema örsjaldan að litlu leiti. Móðir mín sefur í gömlu rúmi sem er frá árinu 1988, húsgögn keypt notuð að mestu leiti. Nýlega datt hún í lukkupottinn í íbúðarmálum og fékk að flytja úr íbúð sinni í sömu stærð af íbúð, sem var með bakaraofni og viftu, en í 12 ár bjó hún í íbúð með tvær hellur til að elda.

Hvernig verða jólin?

Sjúklingar eins og mamma mín sem borga samviskusamlega húsakost sinn, öryggishnappinn, tryggingar og lyf í forgangi hafa lítið úr að spila með það sem eftir situr. Vill hún borða næringarríkan mat eða kaupa sér nærbuxur og sokka þennan mánuðinn?

Hvernig verða jólin, yfirleitt tvær ferðir í mataraðstoð í desember til að segja afgangsaurinn í jólagjafir. Hvað skyldu börnin geta lagt í púkk þennan mánuðinn? Börnin sem sitja í eignum sínum þar sem eignarhlutinn hefur fuðrað upp í verðbólgu, matarkostnaður barnafjölskyldna rokið uppúr öllu valdi, kostnaður við leikskóla drjúgur partur af tekjum.

Þarna eru uppkomin börn á aldrinum 30-40 ára sem sem hafa upplifað móður sína lifa lífi sínu eins vel og hún getur síðustu 20 árin en þó án þess að lifa því í raun eins og manneskja sem hefur rétt á tilveru sinni á Íslandi.

Móðir mín á marga vini sem eru líka sjúklingar og hafa svipaða sögu að segja. Hvar er ríkistjórnin, getum við ekki í það minnsta hugsað vel um öryrkja, ellilífeyrisþega og þá sem minna mega sín.

Þarf þetta að vera svona niðurlægjandi líf?

Ég hlýt að velta því fyrir hvað það er sem við erum að gera rangt ?

Kær kveðja,

Dóttir öryrkjamóður sem lifir með sorg hjarta yfir aðstöðu móður sinnar

 

Innfært  F.S.

Hvernig er að vera haldinn langvinnum sjúkdómi sem ekki finnst lækning við ?

 

   11 heilræði frá 11 veikindaárum 

þriðjudagur, 12. júní 2012 

Fegið að láni frá:

http://gudnypalina.blogspot.com/2012/06/11-heilri-fra-11-veikindaarum.html   

Toni Bernhard er fyrrum lagaprófessor við Kaliforníuháskóla. Fyrir 11 árum fór hún ásamt manni sínum í ferð til Parísar. Þar veiktist hún af alvarlegum vírus og hefur ekki náð sér síðan. Í kjölfarið þurfti hún að hætta að vinna og þrátt fyrir margar tilraunir til lækningar, er hún ennþá mikið veik. Toni lifir lífi sínu að mestu heimavið og er rúmliggjandi stóran hluta sólarhringsins. 

Velflestir myndu sjálfsagt missa móðinn við slíkar kringumstæður, en hún hefur fundið leið til að lifa með ástandi sínu og segir nánar frá því í bók sem hún skrifaði (rúmliggjandi) og nefnist “How to Be Sick: A Buddhist-Inspired Guide for the Chronically Ill and their Caregivers (Wisdom Publications, September 2010). Á heimasíðu bókarinnar er einnig hægt að lesa meira um Toni sjálfa og líf hennar.

Hún skrifar einnig greinar fyrir vefútgáfu Psychology Today, og þar birtist grein sem ber heitið “11 tips from 11 years sick, What I’ve learned from 11 years of chronic illness.”, en þar deilir Toni reynslu sinni af 11 ára veikindum og kemur með jafnmörg heilræði fyrir fólk sem haldið er langvinnum sjúkdómum.

Að mínu mati veitir þessi stutta grein í heilræða-formi mikla innsýn í það hvernig er að vera haldinn langvinnum sjúkdómi sem ekki finnst lækning við. Toni kemur hér með margar góðar ábendingar fyrir fólk í þessari stöðu, og ég held að ég sjálf hafi gott af því að reyna að tileinka mér ýmislegt sem þarna kemur fram. En vonandi geta fleiri en ég nýtt sér eitthvað af þessum heilræðum.

Ég snaraði greininni yfir á íslensku og fékk góðfúslegt leyfi Toni til að birta hana á blogginu mínu. 

Og hér tekur Toni við:

-------------------------------------------------------------------

11 heilræði frá 11 veikindaárum 

Fyrir ári síðan skrifaði ég grein með fyrirsögninni “10 heilræði frá 10 veikindaárum.” Síðan er liðið eitt ár og ég er ennþá veik. Þannig að ég fann fram gamla pistilinn, breytti sumum ráðunum og bætti við önnur. Og að sjálfsögðu eru þetta núna 11 ráð, ekki 10!  

1. Upphaf langvinnra sjúkdóma eða verkja, markar einnig upphaf sorgarferlis 

Ég hefði getað gengið í gegnum fyrstu þrjú stig sorgarferlisins - afneitun, reiði, sorg - með mun meiri reisn, hefði ég vitað að sorg er eðlilegt viðbragð við skyndilegum og óvæntum heilsubresti. Það vissi ég hins vegar ekki. Upphaf langvinnra verkja eða veikinda er gríðarleg lífsreynsla. Núna þegar ég horfi til baka á það sem kom fyrir mig, þá virðist það svo augljóst, að það að missa getu mína til að vera virk, myndi hafa í för með sér afneitun, reiði og sorg. En það tók mig mörg ár að átta mig á því, og allan þann tíma var ég ekki nálægt því að komast á fjórða stig sorgarferlisins: samþykki. 

2. Þetta er bara líf þitt

Skrif Zen kennarans Joko Beck, hafa hjálpað mér að verða sátt við líf mitt. Í einni af uppáhaldstilvitnunum mínum segir hún: "Líf okkar er alltaf í lagi. Það er ekkert að því. Jafnvel þó við eigum við hræðileg vandamál að stríða, þá er þetta bara líf okkar." Þessi orð veita mér mikla hughreystingu. Það er ekki hægt að laga allt - hugsanlega ekki einu sinni heilsu mína.  

Í orðunum "bara líf mitt" felst að ég þurfti að hætta að vinna mörgum árum áður en ég reiknaði með því, ég fer sjaldan út úr húsi, mér líður alltaf eins og ég sé veik og ég hef ekki lifað félagslífi í langan tíma. Þetta eru staðreyndirnar um líf mitt. Ég samþykki þær og reyni að gera það besta úr því lífi sem mér hefur verið gefið. Hluti af því að gera hið besta úr þessu lífi, hefur verið að skapa mér nýtt líf, sem fer að mestu leyti fram í rúminu. 

3. Hugsaðu út fyrir rammann þegar þú skapar þér nýtt líf 

Hið nýja líf þitt getur falið í sér ljósmyndun, hannyrðir, skriftir, eða að hjálpa öðrum í gegnum síma eða tölvu. Hugsaðu út fyrir rammann ef þú getur ekki lengur gert það sem þér finnst skemmtilegast. Ef einhver hefði sagt mér, fyrstu árin sem ég var veik, að ég ætti eftir að skrifa bók liggjandi í rúminu, þá hefði ég svarað, "Ekki séns". En ég gerði það og nú er ég að skrifa bók númer tvö. Ég vona að þú munir opna hjarta þitt og huga fyrir þeim möguleikum sem eru innan seilingar.  

4. Ekki eyða þinni dýrmætu orku í að hafa áhyggjur af því hvað aðrir kunni að hugsa um veikindi þín

Fyrst þegar ég varð veik, þá var ég mjög viðkvæm fyrir því sem ég taldi vera álit annarra á veikindum mínum. Skilja þau hversu veik ég er? Halda þau að ég sé að gera mér upp veikindi? Ef einhver sér mig á kaffihúsi, mun hann draga þá ályktun að mér sé batnað? 

Þessar streituvaldandi sögur sem ég sagði sjálfri mér, urðu aðeins til þess að bæta andlegri þjáningu ofan á mínar líkamlegu þjáningar. Það tók mig þónokkur ár að skilja að ég yrði fyrst og fremst að hugsa um sjálfa mig, í stað þess að hugsa um álit annarra á mér! Nú velti ég ekki lengur vöngum yfir því hvernig aðrir sjá veikindi mín. Ég veit sjálf að ég er veik, og það er nóg fyrir mig. 

5. Það er ekki hægt að horfa framhjá því: langvinnir verkir og veikindi taka sinn toll af vináttusamböndum 

Sumir vina minna hurfu á braut. Aðrir voru áfram til staðar, en samband okkar hefur breyst. Áður en ég veiktist naut ég þess að segja frá atburðum í lífi mínu. En núna eru þessir atburðir ekki svo spennandi: Lýsing sjúkdómseinkenna eða upptalning yfir aukaverkanir af lyfjum, frásögn af heimsóknum til lækna. Það tók mig nokkur ár að læra að vera vinur þegar ég er veik. Nú einbeiti ég mér að því að tala um málefni sem eru ótengd veikindum mínum, og mér til undrunar þá hefur það orðið mér dýrmætur stundarléttir frá sjúkdómi mínum.  

Áður fyrr var ég bitur í garð þeirra vina minna sem létu sig hverfa, en ég hef áttað mig á því að vinskapur, eins og allt annað í lífinu, er síbreytilegur. Fólk gæti hafa horfið úr lífi mínu vegna ýmissa ástæðna - vegna álags og streitu í þeirra eigin lífi, eða þau upplifa vanlíðan í tengslum við veikindi (sem kannski minna þau á þá staðreynd að þau eru ekki ódauðleg). Ég veit að þau óska mér alls hins besta, og ég óska þeim alls hins besta.  

6. Þú getur verið að vinna, jafnvel þó þú sért ekki útivinnandi 

Ég ligg í rúminu stóran hluta dagsins, og mér hættir til að hugsa um sjálfa mig eins og ég sé ekki í vinnu. En ég er að vinna! Það er vinna að skrifa þennan pistil. Það er vinna að svara tölvupósti frá fólki sem hefur lesið bókina mína. Það er vinna að skrifa nýju bókina mína! Kannski teiknar þú, prjónar eða saumar út (svo ekki sé minnst á umönnun barna): það er vinna. Ef út í það er farið, getur það raunar verið töluverð vinna að leyfa fólki að fylgjast með stöðu mála varðandi heilsufar okkar.  Sjónarmið mitt er, að á sama hátt og við erum orðin vön að hugsa um foreldra sem eru heima með börnum sínum, sem vinnandi fólk, þá eru þeir sem hafa þurft að yfirgefa atvinnulífið sökum langvinnra verkja eða veikinda, oft að vinna. Jafnvel þó það sé ekki launuð vinna. Þannig að þegar fólk segir við okkur, “Ég vildi að ég gæti legið fyrir allan daginn aðgerðalaus,” þá vitum við að þau eru engan veginn að átta sig á hlutunum. 

7. Ekki hræðast depurð 

Fólk við góða heilsu verður af og til dapurt, svo auðvitað verðum við það líka. Okkar depurð getur verið sérlega sterk, af því hún tengist oft þeirri gremju og vonleysi sem við upplifum vegna veikinda okkar. Eitt af því sem kallar fram depurð hjá mér, er dagur þar sem ég vakna og er óendanlega þreytt á því að vera veik. Ég hef áður sagt söguna af því þegar ég hitti heimilislækninn minn, skömmu eftir að bókin mín var gefin út. Eins og venjulega spurði hann mig hvernig mér liði. Ég andvarpaði og sagði, “Ég er þreytt á því að vera veik.” Ég bjóst hálf partinn við því að hann myndi svara, “Ha? Er höfundur bókarinnar Hvernig á að vera veikur þreytt á því að vera veik? En hann gerði það ekki. Hann skildi mig.  

Kosturinn við depurðina er sá að hún er eins og veðrið. Blæs upp og síðan lygnir aftur. Hún birtist í huganum, stoppar í einhverja stund og fer síðan. Ég hef lært að reyna ekki að þvinga hana til að hverfa, því við það versnar hún bara. Í staðinn reyni ég að afvopna hana með því að taka vingjarnlega á móti henni, jafnvel þó hún komi óboðin. Ég segi eitthvað þessu líkt, “Ég þekki þig depurð. Þú ert bara komin í heimsókn aftur?” Síðan bíð ég eftir að hún fari, svona eins og ég bíð eftir því að lægð gangi yfir – kannski með því að klappa hundinum mínum, búa mér til uppáhalds heita drykkinn minn eða horfa á mynd í sjónvarpinu. 

8. Guði sé lof fyrir internetið 

Ég veit að mörg okkar þurfa að passa sig, því orkubirgðirnar klárast fljótt þegar verið er í tölvu, en ef ég hefði ekki aðgang að internetinu þá væri svo margfalt erfiðara að lifa með þessum sjúkdómi. Hugsaðu þér hvað fólk var einangrað þegar það komst ekki út úr húsi vegna ástands síns. Það hafði kannski síma, en engan tölvupóst, engan aðgang að heilsu-upplýsingum, og enga möguleika á að hafa samskipti við aðra sem haldnir voru sambærilegum sjúkdómi. Við hinsvegar getum “hitt” fólk víðsvegar úr heiminum í gegnum blogg og Facebook og aðra félagslega miðla.  

Ég hef heyrt í mörgum sem búa einir og komast ekki út úr húsi. Þeir segja mér að vinir þeirra á netinu séu eini stuðningur þeirra. Ég er svo lánsöm að hafa elskandi eiginmann mér við hlið, en engu að síður finnst mér mjög hughreystandi að geta tengst einhverjum á netinu sem er líka með langvinnan sjúkdóm og geta sagt, “Það er einmitt svona sem MÉR líður!” (og hér er ég að tala bæði um andlega og líkamlega líðan). 

9. Finndu fegurðina í hversdagsleikanum  

Hversdagslífið er ekki óspennandi ef við horfum vandlega á það. Ég er mjög hrifin af setningu úr bókinni Emmu eftir Jane Austin, þar sem Emma horfir út um gluggann, á litlu uppákomurnar sem áttu sér stað á þorpsgötunni og segir, “A mind lively and at ease, can do with seeing nothing, and can see nothing that does not answer.”  

Áður fyrr fannst mér að fátt væri að gerast í húsinu mínu og nánasta umhverfi. Núna finnst mér eins og það sé heill heimur til sýnis fyrir utan gluggann minn. Árstíðirnar fjórar eru svo greinilegar – sumarfuglar og vetrarfuglar; litlir íkornar sem vaxa upp og verða að fullorðnum íkornum; græn lauf sem verða appelsínugul. Einnig þykir mér vænt um alla litlu atburðina í svefnherberginu mínu: könguló sem dettur niður úr loftinu á mjóum silkiþræði og stoppar rétt fyrir ofan rúmið mitt; fluga sem flýgur hring eftir hring um herbergið, eins og brjálaður ökumaður úti á þjóðveginum. 

10. Reyndu meðvitað að finna jákvæðar hliðar á hinu nýja lífi þínu 

Dag einn var hugur minn fullur af hugsunum um það hversu óréttlátt það væri að þurfa að lifa með langvinnan sjúkdóm. Undir áhrifum af Byron Katie (sem ég útskýri nánar í bókinni), ákvað ég að snúa þessum hugsunum við. Ég tók upp penna og ákvað að skrifa niður allt sem mér þætti gott við að vera veik. Ég byrjaði að gera þessa æfingu með háðslegt glott á andlitinu, en þegar ég hófst handa við að skrifa varð ég undrandi á því hvað mér datt í hug. Hér eru fjögur af tólf atriðum á listanum mínum: Ég þarf ekki að vakna við vekjaraklukku; ég er aldrei föst í umferðarteppu; ég hef fullkomna afsökun til að þurfa ekki að mæta á viðburði sem mig langar ekki að taka þátt í; “Þarf að gera” listinn minn er mjög stuttur.  

Ég vona að þú prófir að gera þessa litlu æfingu. Ég held að niðurstöðurnar komi þér á óvart. 

11. Það er allt í lagi að vera “gangandi mótsögn”

Í þessu samhengi hefði ef til vill verið réttara að segja “sitjandi mótsögn” eða “liggjandi mótsögn” en ég held mig við þann háttinn að tala um “gangandi mótsögn” sem vísar til þess að hafa einkenni sem virðast vera í mótsögn við hvert annað.  

Ég hef uppgötvað að það er allt í lagi að upplifa tilfinningar sem virðast vera í mótsögn hver við aðra. Ég get verið glöð og sorgmædd á sama tíma – sorgmædd vegna þess að ég er veik, en glöð vegna þess að ég get haft samskipti við annað fólk í gegnum internetið, sem skilur hvernig svona líf er. Búddatrúarkennarinn Jack Kornfield, lýsti lífinu einu sinni á námskeiði sem “hamingjusamt-sorgmætt”. Ég kann vel við þá lýsingu. 

Ég get líka verið skelfilega vonsvikin, en á sama tíma verið sátt við líf mitt. Það sem veldur mér vonbrigðum núna er að það lítur út fyrir að ég geti ekki mætt á 30 ára endurfundi útskriftarárgangsins míns úr lagadeildinni. Mig langar óskaplega mikið til að fara og er mjög vonsvikin yfir því að komast ekki, en eins undarlega og það hljómar þá er ég engu að síður sátt við líf mitt – ég á ágætis heimili, umhyggjusama fjölskyldu og vinalegan hund.  

Þegar ég leyfi þessum andstæðu tilfinningum að fá pláss í hjarta mínu, þá líður mér betur og er sáttari við líf mitt. Það er einlæg ósk mín að þú munir einnig læra að ná síkri sátt  

Innsett:  F.S.